Jaarverslag 2024
Inhoudsopgave
Woord vooraf
Een nieuwe naam: MDL Fonds. Een naam die aansluit bij het specialisme van MDL-artsen. Daarmee zijn we het jaar in 2025 gestart. Én met een toekomstbestendige vijfjarenstrategie waarin we onze kerntaken opnieuw hebben gedefinieerd: kennis en innovatie aanjagen; beleidsbeïnvloeding; voorlichting en fondsenwerving.
Dat alles doen we voor de vier miljoen patiënten die jaarlijks met een MDL-aandoening de huisarts of MDL-arts bezoeken. Patiënten als Manon Boneschansker, die zeven maanden moest wachten op haar darmoperatie. Patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa, zoals Manon, kunnen doodziek zijn door hun darmaandoening. Het kost hen niet zelden hun opleiding, hun carrière, hun relatie, het ouderschap. Zij verdienen meer zichtbaarheid en kortere wachttijden voor een operatie, zodat zij zo snel mogelijk weer volwaardig kunnen deelnemen aan de samenleving. Daar maken we ons hard voor. Samen met patiënten, buikchirurgen en MDL-artsen.
Gerben en Mimi zetten bij ons het onderwerp NEC op de kaart: necrotiserende enterocolitis. Zij initieerden een hartverwarmende actie om geld te werven voor deze gevreesde aandoening bij te vroeg geboren kinderen, waarbij de darm afsterft. Gerben en Mimi verloren hun zoontje Fedde aan NEC. Zijn tweelingzusje overleefde de aandoening. We hopen dat met meer onderzoek ook voor deze verwoestende aandoening een oplossing komt.
Dat geldt ook voor alvleesklierkanker, nog altijd een van de dodelijkste vormen van kanker, waaraan Frank dit jaar stierf, veel te jong. Hij zette zich tot het laatst in om geld op te halen voor onderzoek naar deze ziekte. Frank liet een jonge vrouw na en een zoon van zes – een immens verdriet. Het maakt pijnlijk duidelijk hóe groot de urgentie is om voor deze ziekte een behandeling te vinden. Zodat er in de toekomst ook voor deze patiënten perspectief zal zijn.
Samen met onze vrijwilligers, collectanten, actievoerders, patiënten, zorgprofessionals, wetenschappers en enorm gedreven collega’s hebben we ons in 2025 volop ingezet om MDL-ziekten te voorkomen, vroeg op te sporen en te genezen. Door fondsen te werven en wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken. Door ons in te zetten voor betere behandelingen en faciliteiten.
Dat doen we voor de 120.000 patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Voor de 20.000 mensen die jaarlijks een MDL-kanker krijgen. Voor de 30.000 mensen die een stoma dragen. Voor de naar schatting 2 miljoen mensen met prikkelbaredarmsyndroom. En dit is slechts een greep uit de 200 MDL-aandoeningen.
We zijn grote dank verschuldigd aan onze vrijwilligers en donateurs, die ons in staat stellen om dit alles te doen. Dat motiveert ons om ons ook in 2026 weer alles op alles te zetten voor een toekomst zonder MDL-ziekten.
Mariël Croon
directeur-bestuurder MDL Fonds
Van de raad van toezicht
De druk op de gezondheidszorg en de wetenschap bleef ook in 2025 voelbaar. Wachttijden in de zorg, in het bijzonder voor maag-, darm- en leveraandoeningen, blijven voor veel patiënten een realiteit, voornamelijk door een gebrek aan menskracht. Tegelijkertijd staat de overheidsfinanciering van zorg en onderzoek onder druk.
Juist in deze context vervult MDL Fonds als gezondheidsfonds een bijzondere rol. Het verbindt wetenschap, zorg en samenleving en maakt mogelijk wat anders moeilijk tot stand komt: onderzoek naar nieuwe behandelingen, innovatie in de zorg en aandacht voor preventie en kwaliteit van leven. Voor de mensen met een MDL-aandoening – en dat zijn er in Nederland miljoenen – is die rol van groot belang.
Voor MDL Fonds stond 2025 in het teken van de nieuwe naam en strategie. De naam sluit beter aan bij het vakgebied en versterkt de herkenbaarheid van de organisatie in het veld van zorgprofessionals, onderzoekers en patiënten. De kerntaken omvatten naast het faciliteren van wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en fondsenwerving nu ook nadrukkelijk het voorvechterschap. Zoals de inzet voor schone en besloten school-wc’s en meer openbare toiletten. En voor verkorting van de operatie-wachttijden voor IBD-patiënten.
Als raad van toezicht zien wij dat deze koers bijdraagt aan meer zichtbaarheid en een duidelijke rol van MDL Fonds als autoriteit en als pleitbezorger voor een MDL-vriendelijke samenleving. Een sterke en herkenbare organisatie helpt om de belangen van MDL-patiënten onder de aandacht te brengen bij publiek, politiek en partners in de zorg.
Wij spreken onze dank uit voor de inzet van de directeur-bestuurder en alle medewerkers van MDL Fonds. De verdere uitvoering van de strategie en de veranderingen die dat vergt, vragen het nodige van de organisatie. Tegelijkertijd zien we dat deze inzet leidt tot een krachtige positionering van MDL Fonds en tot verbinding met onderzoekers, zorgprofessionals, patiëntenorganisaties en donateurs.
Met vertrouwen kijkt de raad van toezicht naar de komende jaren, waarin MDL Fonds zijn positie verder kan versterken. Het gezamenlijke doel blijft onverminderd helder: het voorkomen, vroeg opsporen, genezen en verlichten van MDL-ziekten. En daarmee bijdragen aan een toekomst waarin een gezonde buik voor iedereen vanzelfsprekend is.
Viola Peulen
voorzitter raad van toezicht
Lees hier meer over de rol en invulling van de rvt.
Het jaar 2025
In 2025 maakten we de impact van MDL-ziekten zichtbaar. In het leven van patiënten en in de samenleving, bijvoorbeeld door de sterke toename van leververvetting. Met onderzoek, campagnes en lobby werkten we aan verandering. Dit jaaroverzicht laat zien wat dat in beweging brengt.
Januari
We gaan verder onder een nieuwe naam: MDL Fonds! Deze naam is korter, krachtiger en sluit beter aan bij het medische werkveld van MDL-artsen, waar veel patiënten voor het eerst met een maag-, darm- of leverziekte te maken krijgen. De toevoeging ‘Fonds’ benadrukt onze rol: het financieren van onderzoek, preventie en betere zorg. Onze huisstijl goten we ook meteen in een nieuw jasje, met de kleur paars – internationaal verbonden aan darmziekten – als blikvanger, naast de organische merkvormen die verwijzen naar de maag, darmen en lever.
Februari
Het aantal levertransplantaties door leververvetting stijgt zorgwekkend. Dat blijkt uit onze inventarisatie van cijfers van het grootste levercentrum in Nederland, het Erasmus MC in Rotterdam. Naar schatting een derde van de bevolking heeft leververvetting, ook wel steatotische leverziekte genoemd. Dit kan leiden tot levercirrose en uiteindelijk leverkanker. Het onderwerp kreeg brede media-aandacht. Als antwoord lanceerden wij samen met MDL-artsen een landelijke voorlichtingscampagne, met Leverstijl.nl (externe link, opent in nieuw tabblad) als centraal platform voor betrouwbare informatie en praktische leefstijladviezen.
Maart
Op 15 maart stonden we op de schaatsen tijdens de eerste editie van Op Glad IJs powered by Page toiletpapier. Samen haalden we € 42.140 op voor onderzoek naar darmkanker, een ziekte die ook jonge mensen steeds vaker treft. Onze ambassadeur Marije Leurink (33), die zelf ongeneeslijk ziek is, bond de ijzers onder om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek. Samen met haar zus en Olympisch kampioen Laurien Leurink zet zij zich in voor meer bewustwording en onderzoek voor iedereen die met darmkanker wordt geconfronteerd. ‘Elke behandeling die aanslaat, geeft hoop.’
April
Met steun van MDL Fonds startte het LIFE-project, waarin donorlevers buiten het lichaam in betere conditie worden gebracht met innovatieve perfusietechnologie. Door deze hightech aanpak te combineren met regeneratieve therapieën vergroten we de kans op succesvolle transplantaties en bieden we patiënten met ernstige leverziekten meer perspectief. Dat is hard nodig, want van de ongeveer 300 mensen die jaarlijks in Nederland in aanmerking komen voor een levertransplantatie, is er voor circa 100 patiënten geen donorlever beschikbaar. De sterfte op de wachtlijst moet omlaag!
Eerste bijeenkomst van LIFE (Liver Incubator for Functional Enhancement) in Amersfoort, in samenwerking met Erasmus MC, Amsterdam UMC en XVIVO (v.l.n.r. Astrid Streng, Robert Porte, Arjan van der Plaats, Isolde Besseling van der Vaart, Stan van de Graaf).
Mei
‘Wachttijd voor operatie bij patiënten met darmontsteking onverantwoord lang’, kopten de kranten op Wereld IBD-dag (19 mei). Het verhaal van jonge patiënten die maandenlang, soms tot wel een jaar, in hevige pijn en onzekerheid moeten wachten op een operatie, maakte maatschappelijk veel los. Een golf aan publiciteit bracht dit schrijnende probleem breed onder de aandacht en leidde tot Kamervragen. Dit dossier blijft onze volle aandacht houden totdat de wachttijden voor deze patiëntengroep structureel zijn verkort.
Juni
Helaas zien we dat steeds meer mensen in Nederland darmkanker, chronische darmziekten of ernstige leverproblemen krijgen. Tijdens onze jaarlijkse collecteweek doen MDL-artsen van ziekenhuizen uit het hele land een dringende oproep om meer onderzoek mogelijk te maken naar MDL-ziekten. Maar als volledig onafhankelijk fonds kunnen wij niets doen zonder giften. Duizenden collectanten gingen daarom voor ons de straat op of maakten een online collectebus aan. Dankzij hen konden we € 518.000 ophalen voor meer onderzoek, meer voorzieningen en een beter leven voor MDL-patiënten.
Juli
In deze warme zomermaand beklommen Martin en Jaap de Gran Paradiso, een vierduizender in Italië. Een indrukwekkende tocht met een persoonlijke missie. Martin zag van dichtbij hoe colitis ulcerosa iemands leven kan ontwrichten. Met hun klim vroegen ze aandacht voor de impact van chronische darmziekten en haalden ze maar liefst €4.500 op, veel meer dan hun streefbedrag. Deze actie liet zien hoeveel kracht, verbondenheid en doorzettingsvermogen een gezamenlijk doel kan losmaken.
Augustus
De eerste vijftien studenten zijn begonnen met de nieuwe opleiding tot Ervaringsdeskundig Professional MDL aan het Summa College in Eindhoven. Zij leren hoe zij hun eigen ervaring met een MDL-ziekte professioneel kunnen inzetten om andere patiënten te ondersteunen. ‘Als MDL-patiënt heb ik altijd iemand gemist bij wie ik terecht kon met niet-medische vragen. Nu leer ik mijn eigen verhaal om te zetten in iets waarmee ik een ander kan helpen’, aldus studente Marit. We spelen hiermee in op de behoefte van patiënten en de krapte in de zorg.
September
Aan de start van het nieuwe schooljaar brachten we het probleem van slechte schooltoiletten opnieuw onder de aandacht. Op veel Nederlandse scholen zijn er te weinig wc’s en schieten hygiëne en privacy tekort. Dat bleek uit een enquête onder 80 scholen. Op middelbare scholen is er gemiddeld één toilet per 30 leerlingen, terwijl de norm één op 15 is. Leerlingen houden daardoor hun ontlasting op, met buikklachten of verstopping als gevolg. Het onderwerp kreeg brede media-aandacht via ANP, RTL, Hart van Nederland en landelijke kranten.
Oktober
Twee derde van de mensen met het prikkelbare darmsyndroom (PDS) voelt zich onvoldoende geholpen met de adviezen die zij na hun diagnose krijgen. Dat blijkt uit een peiling van MDL Fonds en patiëntenorganisatie PDSB onder ruim 1.300 patiënten. De nieuwe MDL Hulplijn (externe link, opent in nieuw tabblad) biedt uitkomst. Via dit laagdrempelige telefonische aanspreekpunt krijgen mensen met PDS of andere buikklachten praktische tips, betrouwbare informatie en een luisterend oor. Zo helpen we MDL-patiënten beter met hun klachten om te gaan en ontlasten we de zorg.
May volgt de opleiding tot professioneel MDL-coach, heeft zelf ervaring met een darmaandoening en helpt mensen via de MDL Hulplijn.
November
Op Wereld Toilet Dag (19 november) lanceerden we onze gloednieuwe WC Wijzer (externe link, opent in nieuw tabblad)! Deze app brengt meer dan 8.000 openbare en opengestelde wc’s in Nederland in kaart en helpt gebruikers snel een toilet te vinden. Dat is hard nodig, want Nederland is nog altijd een regelrechte wc-woestijn. Tegelijk publiceerden we onze vernieuwde ranglijst van wc-vriendelijke gemeenten. Amersfoort kwam daarbij als winnaar uit de bus. Zo blijven we aandacht vragen voor voldoende en toegankelijke toiletten voor iedereen.
December
Vanuit ons platform Buikbelang lanceerden we dit jaar onze eerste podcast-serie (externe link, opent in nieuw tabblad) over het darmmicrobioom, een van de meest veelbelovende onderzoeksvelden binnen de moderne gezondheidswetenschap. Experts als Eric Claassen, Remco Kort en Laura Steenbergen leggen haarfijn uit hoe miljarden bacteriën in onze buik helpen bij de verwerking van voedsel en daarnaast invloed hebben op onze weerstand en mentale welzijn. Voor iedereen die wil begrijpen hoe we in de toekomst écht kunnen werken aan een betere gezondheid.
Januari
We gaan verder onder een nieuwe naam: MDL Fonds! Deze naam is korter, krachtiger en sluit beter aan bij het medische werkveld van MDL-artsen, waar veel patiënten voor het eerst met een maag-, darm- of leverziekte te maken krijgen. De toevoeging ‘Fonds’ benadrukt onze rol: het financieren van onderzoek, preventie en betere zorg. Onze huisstijl goten we ook meteen in een nieuw jasje, met de kleur paars – internationaal verbonden aan darmziekten – als blikvanger, naast de organische merkvormen die verwijzen naar de maag, darmen en lever.
Februari
Het aantal levertransplantaties door leververvetting stijgt zorgwekkend. Dat blijkt uit onze inventarisatie van cijfers van het grootste levercentrum in Nederland, het Erasmus MC in Rotterdam. Naar schatting een derde van de bevolking heeft leververvetting, ook wel steatotische leverziekte genoemd. Dit kan leiden tot levercirrose en uiteindelijk leverkanker. Het onderwerp kreeg brede media-aandacht. Als antwoord lanceerden wij samen met MDL-artsen een landelijke voorlichtingscampagne, met Leverstijl.nl (externe link, opent in nieuw tabblad) als centraal platform voor betrouwbare informatie en praktische leefstijladviezen.
Maart
Op 15 maart stonden we op de schaatsen tijdens de eerste editie van Op Glad IJs powered by Page toiletpapier. Samen haalden we € 42.140 op voor onderzoek naar darmkanker, een ziekte die ook jonge mensen steeds vaker treft. Onze ambassadeur Marije Leurink (33), die zelf ongeneeslijk ziek is, bond de ijzers onder om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek. Samen met haar zus en Olympisch kampioen Laurien Leurink zet zij zich in voor meer bewustwording en onderzoek voor iedereen die met darmkanker wordt geconfronteerd. ‘Elke behandeling die aanslaat, geeft hoop.’
April
Met steun van MDL Fonds startte het LIFE-project, waarin donorlevers buiten het lichaam in betere conditie worden gebracht met innovatieve perfusietechnologie. Door deze hightech aanpak te combineren met regeneratieve therapieën vergroten we de kans op succesvolle transplantaties en bieden we patiënten met ernstige leverziekten meer perspectief. Dat is hard nodig, want van de ongeveer 300 mensen die jaarlijks in Nederland in aanmerking komen voor een levertransplantatie, is er voor circa 100 patiënten geen donorlever beschikbaar. De sterfte op de wachtlijst moet omlaag!
Eerste bijeenkomst van LIFE (Liver Incubator for Functional Enhancement) in Amersfoort, in samenwerking met Erasmus MC, Amsterdam UMC en XVIVO (v.l.n.r. Astrid Streng, Robert Porte, Arjan van der Plaats, Isolde Besseling van der Vaart, Stan van de Graaf).
Mei
‘Wachttijd voor operatie bij patiënten met darmontsteking onverantwoord lang’, kopten de kranten op Wereld IBD-dag (19 mei). Het verhaal van jonge patiënten die maandenlang, soms tot wel een jaar, in hevige pijn en onzekerheid moeten wachten op een operatie, maakte maatschappelijk veel los. Een golf aan publiciteit bracht dit schrijnende probleem breed onder de aandacht en leidde tot Kamervragen. Dit dossier blijft onze volle aandacht houden totdat de wachttijden voor deze patiëntengroep structureel zijn verkort.
Juni
Helaas zien we dat steeds meer mensen in Nederland darmkanker, chronische darmziekten of ernstige leverproblemen krijgen. Tijdens onze jaarlijkse collecteweek doen MDL-artsen van ziekenhuizen uit het hele land een dringende oproep om meer onderzoek mogelijk te maken naar MDL-ziekten. Maar als volledig onafhankelijk fonds kunnen wij niets doen zonder giften. Duizenden collectanten gingen daarom voor ons de straat op of maakten een online collectebus aan. Dankzij hen konden we € 518.000 ophalen voor meer onderzoek, meer voorzieningen en een beter leven voor MDL-patiënten.
Juli
In deze warme zomermaand beklommen Martin en Jaap de Gran Paradiso, een vierduizender in Italië. Een indrukwekkende tocht met een persoonlijke missie. Martin zag van dichtbij hoe colitis ulcerosa iemands leven kan ontwrichten. Met hun klim vroegen ze aandacht voor de impact van chronische darmziekten en haalden ze maar liefst €4.500 op, veel meer dan hun streefbedrag. Deze actie liet zien hoeveel kracht, verbondenheid en doorzettingsvermogen een gezamenlijk doel kan losmaken.
Augustus
De eerste vijftien studenten zijn begonnen met de nieuwe opleiding tot Ervaringsdeskundig Professional MDL aan het Summa College in Eindhoven. Zij leren hoe zij hun eigen ervaring met een MDL-ziekte professioneel kunnen inzetten om andere patiënten te ondersteunen. ‘Als MDL-patiënt heb ik altijd iemand gemist bij wie ik terecht kon met niet-medische vragen. Nu leer ik mijn eigen verhaal om te zetten in iets waarmee ik een ander kan helpen’, aldus studente Marit. We spelen hiermee in op de behoefte van patiënten en de krapte in de zorg.
September
Aan de start van het nieuwe schooljaar brachten we het probleem van slechte schooltoiletten opnieuw onder de aandacht. Op veel Nederlandse scholen zijn er te weinig wc’s en schieten hygiëne en privacy tekort. Dat bleek uit een enquête onder 80 scholen. Op middelbare scholen is er gemiddeld één toilet per 30 leerlingen, terwijl de norm één op 15 is. Leerlingen houden daardoor hun ontlasting op, met buikklachten of verstopping als gevolg. Het onderwerp kreeg brede media-aandacht via ANP, RTL, Hart van Nederland en landelijke kranten.
Oktober
Twee derde van de mensen met het prikkelbare darmsyndroom (PDS) voelt zich onvoldoende geholpen met de adviezen die zij na hun diagnose krijgen. Dat blijkt uit een peiling van MDL Fonds en patiëntenorganisatie PDSB onder ruim 1.300 patiënten. De nieuwe MDL Hulplijn (externe link, opent in nieuw tabblad) biedt uitkomst. Via dit laagdrempelige telefonische aanspreekpunt krijgen mensen met PDS of andere buikklachten praktische tips, betrouwbare informatie en een luisterend oor. Zo helpen we MDL-patiënten beter met hun klachten om te gaan en ontlasten we de zorg.
May volgt de opleiding tot professioneel MDL-coach, heeft zelf ervaring met een darmaandoening en helpt mensen via de MDL Hulplijn.
November
Op Wereld Toilet Dag (19 november) lanceerden we onze gloednieuwe WC Wijzer (externe link, opent in nieuw tabblad)! Deze app brengt meer dan 8.000 openbare en opengestelde wc’s in Nederland in kaart en helpt gebruikers snel een toilet te vinden. Dat is hard nodig, want Nederland is nog altijd een regelrechte wc-woestijn. Tegelijk publiceerden we onze vernieuwde ranglijst van wc-vriendelijke gemeenten. Amersfoort kwam daarbij als winnaar uit de bus. Zo blijven we aandacht vragen voor voldoende en toegankelijke toiletten voor iedereen.
December
Vanuit ons platform Buikbelang lanceerden we dit jaar onze eerste podcast-serie (externe link, opent in nieuw tabblad) over het darmmicrobioom, een van de meest veelbelovende onderzoeksvelden binnen de moderne gezondheidswetenschap. Experts als Eric Claassen, Remco Kort en Laura Steenbergen leggen haarfijn uit hoe miljarden bacteriën in onze buik helpen bij de verwerking van voedsel en daarnaast invloed hebben op onze weerstand en mentale welzijn. Voor iedereen die wil begrijpen hoe we in de toekomst écht kunnen werken aan een betere gezondheid.
Verschil maken
De MDL-ervaringsdeskundige
Tien jaar geleden veranderde het leven van Jamy Pullen ingrijpend. Hoewel haar oorspronkelijke ziekte buiten het MDL-domein ligt, hebben juist de maag-darmproblemen die daaruit voortkwamen nu de grootste impact op haar dagelijks leven. ‘Mijn droom is dat patiëntparticipatie in het DNA terechtkomt van iedere arts-onderzoeker.’
Door een complexe auto-immuunziekte, Mixed Connective Tissue Disease, en een reeks operaties ontstond bij Jamy darmfalen. De gevolgen waren groot. ‘Ik voelde me nutteloos. Alsof je als zieke vooral een last bent.’ Juist dat gevoel werd haar motivatie om iets bij te dragen. Via de patiëntenorganisatie NVLA begon ze met vrijwilligerswerk en groeide ze door in patiëntparticipatie. Die ervaring nam ze mee naar het MDL-domein.
Inmiddels speelt ze een actieve rol binnen het ervaringsdeskundigenpanel van MDL Fonds en denkt ze mee over wetenschappelijk onderzoek. Volgens haar is die inbreng onmisbaar. ‘Artsen kijken door een andere bril. Logisch, maar daardoor missen ze soms wat iets voor een patiënt echt betekent.’ Ze ziet regelmatig dat onderzoeken te belastend zijn opgezet. ‘Dan wordt bijvoorbeeld gevraagd om meerdere keren per jaar een invasief onderzoek te ondergaan. Voor een arts klinkt dat misschien haalbaar, maar als patiënt weet je wat dat echt betekent.’
Ook taalgebruik kan beter. ‘Soms wordt heel cru geformuleerd, bijvoorbeeld rond leefstijl of overgewicht. Dat kan patiënten juist afschrikken om mee te doen.’ Daarnaast sluit niet elk onderzoek aan bij wat patiënten belangrijk vinden. ‘Wij zijn de eindgebruikers. Dan moet je ook kijken of een onderzoek voor ons relevant is.’
Binnen de jaarlijkse ‘call’ van MDL Fonds beoordeelt het panel samen met de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) de onderzoeksvoorstellen. De stem van het panel weegt daarbij voor een kwart mee in het eindoordeel. Patiënten lezen mee, stellen vragen en gaan in gesprek met onderzoekers tijdens presentaties. Uiteindelijk wordt een aantal panelleden afgevaardigd om hun oordeel toe te lichten bij de WAR. ‘Je ziet dat onderzoeken beter worden door die interactie. En dat patiënten vaker aan het onderzoek blijven meedoen als hun perspectief vanaf het begin is meegenomen.’
De samenwerking vraagt wel iets van beide kanten. ‘Je moet als patiënt soms assertief zijn. Anders word je gevraagd om mee te lezen, maar niet echt om mee te denken.’ Tegelijkertijd merkt ze dat ook artsen zoekende zijn. ‘Het helpt enorm als je elkaar beter leert kennen. Nu zit je vaak als ‘vreemde’ in een team dat elkaar al jaren kent.’ Haar advies: begin met persoonlijk contact. ‘Een informele kennismaking haalt drempels weg. Dan wordt samenwerken veel gelijkwaardiger.’
Waardecreatie in 2025
Verschil maken
De IBD-chirurg
De wachttijden voor IBD-operaties zijn in Nederland structureel te lang en lopen op tot maanden, met uitschieters tot een jaar. Volgens chirurg Laurents Stassen van het Maastricht UMC+ ligt de oorzaak niet alleen in capaciteit, maar vooral in keuzes. ‘IBD-zorg krijgt in de praktijk minder prioriteit dan andere aandoeningen.’
Een belangrijk verschil met bijvoorbeeld oncologische zorg is dat daar duidelijke normen zijn vastgesteld voor wachttijden. Die zijn niet alleen medisch onderbouwd, maar ook het resultaat van maatschappelijke druk en gerichte lobby. Voor IBD ontbreken zulke specifieke normen grotendeels. ‘Het lijkt alsof je met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa nog best goed kunt leven, omdat je het niet altijd aan iemand ziet. Maar de ziektelast is wel degelijk groot,’ zegt Stassen, die tot eind 2025 voorzitter was van Initiative on Crohn and Colitis Surgery, een netwerk van chirurgen dat zich inzet voor betere chirurgische zorg voor IBD-patiënten.
Volgens Stassen is het probleem een gevolg van hoe de zorg is ingericht. Ziekenhuizen profileren zich vaak op oncologie, hart- en vaatziekten of neurologie, waardoor patiënten met een chronische, niet-kwaadaardige aandoening sneller naar de achtergrond verdwijnen.
De impact van deze wachttijden is groot. Patiënten functioneren maandenlang minder goed in hun dagelijks leven. Studie en werk komen stil te liggen, relaties staan onder druk en de kwaliteit van leven neemt sterk af. Juist die impact krijgt nog te weinig aandacht. ‘Na een operatie hoor je vaak: ik voel me een ander mens. Dat zegt genoeg over wat de ziekte met iemand doet.’
Volgens Stassen blijven de gevolgen van het moeten wachten bovendien vaak buiten beeld. Artsen denken dat ze een goed beeld hebben van hun patiënten, maar wat de ziekte buiten het ziekenhuis betekent, is in de spreekkamer lastig te overzien. Juist daarom is het patiëntperspectief essentieel bij het bepalen van urgentie.
In ziekenhuizen waar IBD-zorg expliciet prioriteit krijgt, zoals het MUMC+, lukt het om patiënten wél tijdig te opereren. Volgens Stassen ligt daar ook een deel van de oplossing. Als ergens onvoldoende capaciteit of prioriteit is, zou verwijzen naar een centrum waar sneller behandeld kan worden vaker bespreekbaar moeten zijn. ‘Uiteindelijk gaat het erom dat de patiënt op tijd geholpen wordt, ongeacht waar dat is.’
Om beter zicht te krijgen op wat acceptabele wachttijden zijn, wordt gewerkt aan een landelijke inventarisatie onder artsen én patiënten. Die moet helpen om gerichter normen te stellen en de zorg beter te organiseren.
Daarnaast pleit hij voor meer onderzoek om de impact van IBD en de effecten van behandelingen beter in kaart te brengen. ‘Zonder goede data en inzicht in wat deze ziekte echt betekent voor mensen, blijft het lastig om veranderingen af te dwingen. MDL Fonds heeft een mooie eerste stap gezet met het kwantitatieve én kwalitatieve onderzoek.’
Onze impact
In 2025 zetten we verdere stappen in de uitvoering van onze meerjarenstrategie 2025-2030. Daarin staat de patiënt centraal en werken we volgens het principe ‘outside-in’: we vertrekken vanuit de behoeften van patiënten, zorgprofessionals en andere partners in het veld. Tegelijk richten we ons op het ontlasten van de MDL-zorg.
Dankzij de steun van donateurs en partners investeren we in wetenschappelijk onderzoek dat leidt tot concrete verbeteringen in de zorg, zoals nieuwe behandelingen en praktische tools voor patiënten en zorgprofessionals. We zien daarbij dat nieuwe kennis ook daadwerkelijk kan landen in de praktijk, bijvoorbeeld via richtlijnen.
Daarbij werken we intensief samen met artsen, onderzoekers en patiëntenorganisaties. Deze samenwerking krijgt steeds meer vorm in gezamenlijke onderzoeksprojecten, voorlichtingsinitiatieven en praktijkgerichte innovaties.
Ook de betrokkenheid van ervaringsdeskundigen groeit. Zij beslissen mee over onderzoeksvoorstellen en worden via de opleiding tot Ervaringsdeskundig Professional MDL steeds vaker ingezet in nieuwe vormen van zorg. Zo dragen onze kerntaken kennis en innovatie, voorvechterschap en voorlichting samen bij aan één doel: een toekomst zonder MDL-ziekten.
MDL Fonds financierde dit jaar 66 lopende onderzoeksprojecten. Hieronder lichten we een aantal voorbeelden uit. Ons doel is niet alleen onderzoek mogelijk maken, maar er ook voor zorgen dat resultaten daadwerkelijk hun weg vinden naar de praktijk. Daarom richten we ons nadrukkelijk op translationeel en klinisch onderzoek. Door samenwerkingen met andere financiers, zoals NWO, vergroten we het beschikbare onderzoeksbudget middels een ‘multiplier’. Gedurende het hele traject onderhouden we nauw contact met onderzoekers en denken we mee bij kansen en knelpunten. Zo begeleiden we onderzoek van idee naar toepassing, met resultaten zoals nieuwe richtlijnen en praktische tools die patiënten en zorgprofessionals direct ondersteunen.
Lopend onderzoek: RELIEF trial
Jaarlijks krijgen ruim 100.000 Nederlanders te maken met pijn in de bovenbuik. Onder leiding van dr. Philip de Reuver (Radboudumc) loopt daarom de RELIEF-trial, ofwel het Verlichtings-traject. In deze studie worden drie patiëntgroepen onderzocht: mensen met prikkelbare darmsyndroom (PDS), zuurbranden en galsteenlijden. In totaal worden circa 450 patiënten geïncludeerd.
Centraal in het onderzoek staat een geïntegreerde keuzehulp voor bovenbuikklachten. Deze tool
helpt om gerichter te bepalen welke patiënten aanvullend onderzoek nodig hebben en bij wie dat niet nodig is. Zo ontstaat meer duidelijkheid, krijgen patiënten meer regie over hun zorg en kunnen onnodige onderzoeken worden voorkomen. De RELIEF-trial sluit daarmee aan bij een bredere beweging naar zorg die slimmer, persoonlijker en beter afgestemd is op de patiënt, met praktische tools die direct toepasbaar zijn in de spreekkamer.
Afgerond onderzoek: gerichter screenen bij erfelijk risico op darmkanker
Sommige mensen hebben een verhoogd risico op darmkanker door erfelijke aanleg zoals het Lynch-syndroom. Deze mensen en hun familieleden worden regelmatig gecontroleerd. Dat redt levens.
Tegelijk is het belangrijk om deze controles zo gericht mogelijk in te zetten. Een darmonderzoek is belastend en is niet voor iedereen even vaak nodig. Met steun van MDL Fonds deden dr. Maartje Nielsen en dr. Anne Sofie van der Werf-’t Lam (LUMC) onderzoek naar kankerrisico’s bij mensen met het Lynch-syndroom, met name bij groepen met een relatief lager risico.
De resultaten laten zien dat het risico verschilt per genetische variant. Voor sommige families kunnen controles later starten, bijvoorbeeld vanaf 30 of 35 jaar. Dit heeft geleid tot een herziening van de landelijke richtlijnen in 2025. Dat betekent dat, dankzij de steun van MDL Fonds, kennis direct is vertaald naar de zorg. Zo worden onnodige onderzoeken voorkomen en krijgen patiënten zorg die beter past bij hun risico.
Resultaat in 2025
- mensen met erfelijk risico op darmkanker worden gerichter gecontroleerd
- artsen kunnen beter bepalen wie extra screening nodig heeft
- nieuwe wetenschappelijke kennis direct wordt toegepast in de zorg
Nieuw onderzoek: Call 2025
MDL Fonds investeerde € 1,3 miljoen in zeven onderzoeksprojecten die bijdragen aan het voorkomen, vroeg opsporen en beter behandelen van MDL-ziekten. De MDL Fonds Call 2025 richtte zich op oncologische, acute en chronische aandoeningen, met onderzoek dat binnen enkele jaren verschil moet maken voor patiënten. De projecten zijn geselecteerd via een onafhankelijke beoordeling door de Wetenschappelijke Adviesraad, internationale referenten en het ervaringsdeskundigenpanel.
Toegekende subsidies
Nieuw medicijn tegen vermoeidheid bij IBD
Veel mensen met IBD kampen met ernstige vermoeidheid zonder effectieve behandeling. Dr. Marjolijn Duijvestein (Radboud UMC) onderzoekt of modafinil, bekend van narcolepsie, ook IBD-gerelateerde vermoeidheid kan verminderen. Eerdere studies zijn hoopvol. Bevestiging zou betekenen: meer energie, betere deelname aan werk en studie en een grotere kwaliteit van leven.
Veel darmpoliepen, geen erfelijke oorzaak: is controle nodig?
Duizenden mensen hebben een aanzienlijk aantal darmpoliepen zonder dat bij hen een genetische mutatie wordt gevonden. Poliepen verhogen de kans op darmkanker. Dr. Maartje Nielsen (LUMC) en prof. dr. Alexandra Langers (LUMC) onderzoeken of bij deze groep intensieve controles nodig zijn, of dat het bevolkingsonderzoek volstaat. Ze kijken ook naar leefstijl en darmbacteriën, om gerichter te bepalen wie extra toezicht nodig heeft.
Vooruitgang in de behandeling van Crohn door Infliximab in tabletvorm
Prof. dr. Gerard Dijkstra (UMCG) test een nieuwe tabletvorm van infliximab voor de ziekte van Crohn. Dit veelgebruikte medicijn wordt nu alleen via een infuus of injectie gegeven. Dankzij een speciale coating komt het medicijn direct in de darm vrij. Dit kan leiden tot minder bijwerkingen, minder ziekenhuisbezoeken en meer gemak voor patiënten.
Slim volgen in plaats van zwaar behandelen bij vroege slokdarmkanker
Ook bij een vroeg stadium van slokdarmkanker volgt na een kijkoperatie voor de zekerheid vaak een zware nabehandeling, terwijl dit niet altijd nodig blijkt. Dr. Roos Pouw (UMCU) onderzoekt of intensieve controle met een kijkonderzoek en PET-CT scans een veilig alternatief biedt. Dit zorgt voor minder complicaties, een beter herstel en meer kwaliteit van leven voor mensen met vroege slokdarmkanker.
Opvlamming van IBD voorspellen voordat de klachten beginnen
Opvlammingen bij IBD zijn nu lastig te voorspellen. Prof. dr. Rinse Weersma (UMCG) en dr. Marjolein Klaassen (UMCG) testen een nieuwe ontlastingsanalyse die vroege ontstekingssignalen opspoort. Dit kan leiden tot tijdige behandeling en minder ernstige terugvallen. Deze aanpak zou voor patiënten een groot verschil kunnen maken.
Fecestransplantatie om lever te sparen bij PSC
Voor primaire scleroserende cholangitis (PSC), een zeldzame, chronische leverziekte waarbij galwegen ontstoken raken en vernauwen, bestaat geen effectieve behandeling. Prof. dr. Cyriel Ponsioen (Amsterdam UMC) onderzoekt of een fecestransplantatie met ontlasting van een ‘superdonor’ ontstekingen kan verminderen. Als dit het geval is, betekent dat een doorbraak voor mensen met PSC. Er is dan uitzicht op een effectieve behandeling en een donorlever is dan hopelijk niet meer de enige oplossing.
Op weg naar landelijke screening voor vroege opsporing van coeliakie
Veel mensen met coeliakie weten niet dat zij de ziekte hebben, waardoor klachten onnodig blijven bestaan. Dr. Caroline Meijer-Boekel (LUMC) en drs. Lucy Smit (Jeugdarts bij Jeugdgezondheidszorg) onderzoeken of vroege opsporing van coeliakie via consultatiebureaus en huisartsen succesvol kan worden ingevoerd. Doel is landelijke uitrol, zodat mensen eerder worden gediagnosticeerd en klachten in de toekomst kunnen worden voorkomen.
Stemrecht voor patiënten bij het toekennen van onderzoek
Onderzoek dat echt verschil maakt, begint bij de patiënt. Daarom heeft MDL Fonds de rol van patiënten in het beoordelen van onderzoek versterkt. Waar het Ervaringsdeskundigenpanel eerder een adviserende rol had, telt de stem van de leden nu volwaardig mee bij de selectie van projecten. Het ervaringsdeskundigenpanel is in 2025 uitgebreid naar 15 leden. Alle leden hebben een professionele training gehad om voorstellen te kunnen beoordelen. Zij kijken vooral naar de relevantie voor patiënten en naar de mate waarin patiënten betrokken zijn bij het onderzoek. Ook tijdens en na afloop van studies worden de ervaringsdeskundigen betrokken, zodat onderzoek niet alleen wetenschappelijke waarde heeft, maar ook daadwerkelijk iets oplevert voor mensen die met een MDL-ziekte leven.
Strategisch samenwerken: Immune Health XL
MDL Fonds is partner in het consortium Immune Health XL (IHXL) en ondersteunt dit samenwerkingsverband. Daarnaast hebben wij zitting in de stuurgroep. IHXL is een vijfjarig samenwerkingsverband van onderzoeksinstellingen en gezondheidsfondsen, met belangrijke inbreng van patiënten, gericht op ziekte-overstijgend onderzoek naar Immune Mediated Inflammatory Diseases (IMID’s). Deze auto-immuunaandoeningen hebben een mogelijk overlappend onderliggend werkingsmechanisme. Voor MDL Fonds betreft dit met name IBD en coeliakie. In 2025 kreeg het consortium een enorme impuls door de toekenning 6,6 miljoen euro van Health~Holland voor het PPS-programma ImmuneHealth-4-All. Met deze toekenning wordt een nieuwe onderzoeks-call uitgezet, waarbij MDL Fonds de mogelijkheid verkent om ook als partner deel te nemen aan de aanvragen.
Onderzoeksconsortia en nationale samenwerkingen
ARREST
Het meerjarige onderzoeksprogramma ARREST richt zich op innovatieve oplossingen voor ernstige leverziekten. Een belangrijke vraag binnen het consortium is hoe we nog betere perfusiesystemen kunnen ontwikkelen om problemen rond donorlevers op te lossen. Naast onderzoeksinstellingen nemen ook bedrijven en maatschappelijke organisaties deel, waaronder de Nederlandse Leverpatiëntenvereniging (NLV).
MDL Fonds is projectpartner binnen ARREST, neemt zitting in de Executive Board en vervult samen met de NLV en de NVH een rol als maatschappelijk klankbord. Zo krijgt de stem van de patiënt structureel een plek in onderzoek. Deze samenwerking sluit aan bij onze ambitie om duurzame, meerjarige partnerships met patiëntenorganisaties te versterken.
Buikbelang
Op 1 oktober kwamen 27 partners bijeen voor de Buikbelang consortiummeeting. Met de toetreding van het Holomicrobiome Institute tot de stuurgroep versterken we de strategische samenwerking rond het darmmicrobioom. De gezamenlijke ambitie is helder: kennis vertalen naar concrete, gepersonaliseerde toepassingen met meetbare impact. De focus ligt op preventie, healthy aging, microbioomgerichte therapieën en grotere bewustwording bij publiek en zorgprofessionals. Een grote Health~Holland-aanvraag samen met OnePlanet werd niet toegekend, maar de plannen worden hergebruikt voor een subsidieaanvraag bij NWO-KIC. Binnen Buikbelang blijven we ambitieus bouwen aan een sterk nationaal platform voor microbioomkennis.
Deltaplan Alvleesklierkanker
Het Deltaplan Alvleesklierkanker kreeg een krachtige impuls. Support Casper (Stichting Overleven met Alvleesklierkanker, SOAK) sloot zich officieel aan bij het nationale samenwerkingsverband. Deze stap versterkt de nationale slagkracht om alvleesklierkankeronderzoek structureel verder te brengen voor patiënten. Vanuit het Deltaplan werden nieuwe subsidies toegekend, onder meer voor de PRECISE-studie, over nut en noodzaak van surveillance bij kleine pancreascysten. MDL Fonds blijft als stuurgroeplid actief bijdragen aan de verdere uitbouw van de onderzoeksinfrastructuur.
Inzicht in de status van al onze wetenschappelijke onderzoeken
In 2025 lanceerden we onze onderzoeksmonitor (externe link, opent in nieuw tabblad): een interactieve weergave van meer dan tien jaar wetenschappelijk onderzoek dat door MDL Fonds is gefinancierd. Hiermee brengen we overzichtelijk in beeld welke onderzoeken lopen, hoe ver ze zijn gevorderd en op welke thema’s we investeren. De onderzoeken zijn geclusterd per MDL-orgaan en gekoppeld aan meetbare voortgangsindicatoren. Zo biedt de monitor meer transparantie over de opbrengst van onderzoek. Met deze tool versterken we ons profiel als kennisgedreven organisatie en geven we zorgprofessionals, donateurs en het brede publiek beter inzicht in ons werk.
Binnen onze strategie hebben we nadrukkelijk aandacht voor zorginnovatie, met als doel MDL-ziekten uiteindelijk de wereld uit te helpen. De MDL-zorg staat voor grote uitdagingen: wachttijden lopen op en het zorgstelsel is zwaar belast. Daarom initiëren we oplossingen die de zorg toegankelijker en duurzamer maken en patiënten meer regie geven. Dat doen we met innovatieve medische behandelingen, zoals betere perfusiesystemen voor donorlevers, en met nieuwe vormen van zorgondersteuning, zoals de opleiding tot Ervaringsdeskundig Professional MDL en de MDL-Hulplijn.
LIFE
Met het LIFE-project treedt MDL Fonds op als penvoerder van een publiek-private samenwerking (PPS) met Erasmus MC, Amsterdam UMC en technologiepartner XVIVO. Het project bouwt op Normotherme Machine Perfusie systemen (NMP), waarmee donorlevers buiten het lichaam functioneel blijven. Door deze technologie te combineren met regeneratieve therapieën werken we aan een potentiële doorbraak in levertransplantatie: meer donorlevers in betere conditie en daarmee meer kansen voor patiënten. Met LIFE verbinden we onze rol als financier en partner in wetenschappelijk onderzoek aan onze ambitie om concrete zorginnovatie te realiseren. Zo brengen we kennis daadwerkelijk naar de patiënt.
Opleiding tot Ervaringsdeskundig Professional
De eerste lichting studenten is gestart met de opleiding tot Ervaringsdeskundig Professional MDL aan het Summa College in Eindhoven. Deze opleiding is geïnitieerd door MDL Fonds. De tussentijdse evaluaties bij deelnemers en leer-werkplekken laten een positief beeld zien. Daarom zetten we de opleiding in 2026/2027 voort. Studenten doen praktijkervaring op bij onder meer Meander Medisch Centrum, Erasmus MC en Zuyderland, en bij patiëntenorganisaties zoals PDSB, de Stomavereniging, Stichting Darmkanker en Crohn & Colitis NL. Ervaringsdeskundigen spelen al een belangrijke rol in onder meer de ggz/verslavingszorg. Met onder meer NVMDL en KWF verkennen we de verdere inbedding van ervaringsdeskundigen in de somatische zorg.
MDL-Hulplijn
Onze nieuwe MDL Hulplijn biedt mensen met maag-, darm- en leverklachten praktische tips en betrouwbare informatie. Patiënten kunnen er terecht met vragen over leefstijl, klachten en omgaan met hun aandoening. De hulplijn vergroot de zelfredzaamheid en helpt onnodige zorgvragen voorkomen, waardoor ook de druk op het zorgstelsel wordt verlicht. De hulplijn is vier ochtenden per week (9.30–12.30 uur) telefonisch bereikbaar en daarnaast per mail.
Als voorvechter voor een MDL-vriendelijk Nederland zetten wij ons in voor een omgeving waarin mensen met een maag-, darm- of leverziekte volwaardig kunnen meedoen. Dat betekent knelpunten zichtbaar maken, beleid beïnvloeden en samen met partners werken aan praktische oplossingen. Van verbeteringen in het levensreddende bevolkingsonderzoek naar darmkanker en kortere wachttijden voor IBD-operaties tot voldoende en toegankelijke toiletten in de openbare ruimte. Zo werken we stap voor stap aan een samenleving die rekening houdt met buikgezondheid.
Bevolkingsonderzoek naar dikke darmkanker
In navolging van onze petitie voor verlaging van de startleeftijd van het bevolkingsonderzoek darmkanker naar 50 jaar is een onderzoek gestart naar de kosteneffectiviteit en haalbaarheid van verruiming van de leeftijd. In de tussentijd werken wij aan verhoging van de deelnamegraad aan het bevolkingsonderzoek. Dat is des te relevanter nu is aangetoond dat deelname de sterfte aan darmkanker halveert.
Kortere wachttijden voor IBD-operaties
Lange wachttijden voor IBD-operaties zijn niet alleen schrijnend voor patiënten, maar ook maatschappelijk onacceptabel. In de praktijk wachten deze veelal jonge patiënten nu gemiddeld 22 weken op een operatie, met uitschieters van een jaar, terwijl de Treeknorm – de maximaal aanvaardbare wachttijd in de zorg – uitgaat van ongeveer 7 weken. Dat verschil heeft grote gevolgen. Patiënten leven maandenlang met pijn, onzekerheid en ernstige beperkingen in hun dagelijks leven. Met een Social Return on Investment (SROI)-analyse maakten we ook de maatschappelijke impact inzichtelijk. De uitkomst is helder: opereren binnen de Treeknorm levert 12 miljoen euro aan maatschappelijke waarde. Die waarde zit in minder ziektelast, minder arbeidsuitval en behoud van kwaliteit van leven. Met deze onderbouwing zetten we het probleem nadrukkelijk op de agenda. Zo werken we aan meer urgentie voor deze patiëntengroep en aan structurele verkorting van wachttijden.
Resultaat in 2025
- Kamervragen over wachttijden voor IBD-operaties
- Start van een traject om registratie van deze operaties mogelijk te maken
- Landelijke aandacht voor de impact van wachttijden op patiënten
Meer wc’s in heel Nederland
Gemeentelijke toiletten
Om het tekort aan openbare toiletten zichtbaar te maken, publiceert MDL Fonds jaarlijks een ranglijst van gemeenten en hun wc-vriendelijkheid. Deze is vernieuwd en kijkt nu niet alleen naar het aantal toiletten, maar ook naar kwaliteit, toegankelijkheid en gemeentelijk beleid. Nieuwe indicatoren zijn onder meer het aantal toiletten per km² en extra locaties zoals bibliotheken en musea. De resultaten laten zien dat veel gemeenten achterblijven. Van de twintig grootste steden haalt alleen Amersfoort een voldoende, terwijl andere grote steden nog flinke stappen moeten zetten. Naar aanleiding van de ranglijst gaan we met gemeenten in gesprek om het toiletbeleid te verbeteren en meer toegankelijke toiletten te realiseren.
Natuurtoiletten
Uit onderzoek blijkt dat bijna een kwart van de Nederlanders regelmatig niet de natuur in gaat omdat er een gebrek is aan toiletten. Met het project ‘When Nature Calls’, gelanceerd door MDL Fonds en Natuurmonumenten en gesteund door een gift van de Postcode Loterij pakken we dit probleem aan door twintig natuurtoiletten te plaatsen verspreid over Nederland.
In 2024 werden de eerste vier locaties geopend. In 2025 volgden vier nieuwe natuurtoiletten: in Nationaal Park Fochteloërveen, bij de Loenense Waterval, bij parkeerplaats De Zilk aan de rand van de Amsterdamse Waterleidingduinen en bij parkeerplaats Kiersche Wijde in Nationaal Park Weerribben-Wieden. Daarmee kwam het totaal op acht natuurtoiletten.
Schooltoiletten
Nederlandse scholen hebben te weinig toiletten en bovendien schieten hygiëne en privacy vaak ernstig tekort. Veel kinderen houden daarom hun ontlasting op en krijgen buikpijn of zelfs ernstige verstopping. In 2024 slikten 50.000 schoolgaande kinderen laxeermiddelen. Samen met het Amsterdam UMC Kinderbuikcentrum, Vereniging ziekte van Hirschsprung, Vereniging ARM, GGD’en, de koepelorganisatie van jeugdartsen AJN, en Kenniscentrum Ruimte-OK werken we aan een richtlijn en concrete verbeteringen.
Supermarkttoiletten
Uit onderzoek van MDL Fonds blijkt dat 63 procent van de Nederlanders de mogelijkheid wil hebben om tijdens het boodschappen doen naar het toilet te gaan. Voor één op de vijf mensen is dit zelfs essentieel. Vooral voor mensen met een chronische aandoening of beperking is een toilet geen luxe, maar een voorwaarde om de deur uit te kunnen. Met deze cijfers riepen we supermarkten voor het eerst op hun maatschappelijke verantwoordelijkheid te nemen.
Toiletambassadeurs
In meer dan 50 gemeenten zetten Toiletambassadeurs zich in voor meer openbare en opengestelde toiletten en beter toiletbeleid. De Toiletambassadeurs die in 2024 zijn opgeleid, zetten hun activiteiten in 2025 voort in gemeenten door heel Nederland. Daarbij kregen zij ondersteuning van MDL Fonds in de vorm van kennis, middelen en begeleiding. In 2025 zijn daarnaast nieuwe Toiletambassadeurs geworven.
Gezonde voeding en alcoholpreventie
MDL Fonds maakt deel uit van de Samenwerkende Gezondheidsfondsen. Binnen het programma Gezonde Generatie werkten we samen met andere gezondheidsfondsen aan twee thema’s die bijdragen aan een MDL-vriendelijke omgeving: een gezonde voedselomgeving en alcoholpreventie. Voor het thema voeding werkten we binnen de Alliantie Voeding voor de Gezonde Generatie samen met Diabetes Fonds, Nierstichting en Hartstichting. Voor alcoholpreventie bundelden we de krachten met KWF binnen de Alliantie Alcoholpreventie voor de Gezonde Generatie. Ongezonde voeding is een van de grootste vermijdbare doodsoorzaken in Nederland en leidt jaarlijks tot 13.000 doden; alcoholgebruik is gerelateerd aan zeven soorten kanker.
Samenwerken voor een Gezonde Generatie
Voedselomgeving
In ons werk aan een gezonde voedselomgeving stonden in 2025 twee speerpunten centraal: het terugdringen van kindermarketing en het verbeteren van het voedselaanbod in supermarkten. Kinderen worden dagelijks blootgesteld aan een overvloed aan reclame voor ongezond eten en drinken, onder meer via social media, influencers en games. Tegelijk valt circa 80 procent van het aanbod in supermarkten buiten de Schijf van Vijf. Met gerichte communicatie brachten we deze problematiek onder de aandacht. Daarnaast agendeerden we deze thema’s tijdens een verkiezingsdebat in Den Haag over gezonde voeding, met als doel een plek in het regeerakkoord.
Alcoholpreventie
In de meerjarige kenniscampagne ‘Op je gezondheid?’ draait het om het doorbreken van de sociale norm rondom alcoholgebruik en het vergroten van de kennis over de schadelijke gevolgen van alcohol. Alcohol vergroot de kans op zeven soorten kanker. Naast communicatie en bewustwording pleitten we via politieke lobby voor verdere beperking van alcoholreclame, zeker op plaatsen waar veel jongeren komen.
Gezondheidstransitie
MDL Fonds is ook onderdeel van een nieuwe beweging: de Gezondheidstransitie. Eind 2025 tekenden 58 organisaties een Gezondheidsverklaring, om zich samen in te zetten voor langer gezond leven voor iedereen in Nederland. Alle ondertekenaars gaan voor verandering die net zo impactvol is als de introductie van schoon drinkwater, vaccinaties en riolering dat ooit waren. Nederlanders leven al sinds de jaren tachtig met steeds meer ongezonde jaren; om het tij te keren, moet er nu iets gaan gebeuren. De partijen werken in 2026 gezamenlijke plannen uit voor een gezonder Nederland.
Onder het motto Gezondheid begint in je buik optimaliseerden we onze informatie over leefstijl en leven met een MDL-aandoening. Daarbij sluiten we nadrukkelijk aan bij de behoeften van patiënten en zorgprofessionals, met meer focus op zelfhulp en gedragsverandering. Onze brochures zijn volledig vernieuwd en in lijn gebracht met de nieuwe huisstijl. Ons aanbod is uitgebreid met nieuwe receptenboekjes en praktische tools, zoals het Dagboek voor je buik. Daarnaast brachten we het thema darmmicrobioom onder de aandacht van zorgprofessionals en het brede publiek, met kennis die wetenschappelijk is geborgd via Buikbelang, het landelijke platform voor kennis over je darmmicrobioom.
Darmgezondheid
Het nieuwe Dagboek voor je buik is een praktisch en laagdrempelig hulpmiddel waarmee patiënten hun klachten en ontlasting gestructureerd bijhouden in relatie tot een gerichte interventie, zoals een aanpassing in voeding, leefstijl of het gebruik van producten als probiotica of gefermenteerde voeding. Het dagboek is digitaal beschikbaar via onze website. Het kan daarnaast worden ingezet als gesprekstool in de spreekkamer, zodat patiënt en zorgverlener samen beter inzicht krijgen in klachten en mogelijke oorzaken. Om het gebruik te stimuleren is er een flyer ontwikkeld die zorgprofessionals aan patiënten kunnen meegeven.
Vezelvoorlichting
In 2025 is de succesvolle Vezelgids herzien en vernieuwd. De gids helpt mensen beter te begrijpen wat vezels zijn waarom ze belangrijk zijn voor de darmen en het darmmicrobioom. Daarmee sluit de gids aan bij de nieuwste adviezen van de Gezondheidsraad over gezonde voedingspatronen. Nieuw is de ‘30 planten per week’-checklist, waarmee we mensen stimuleren gevarieerd en vezelrijk te eten. Daarnaast zijn extra vezelrijke recepten toegevoegd aan de receptenrubriek op de website.
Darmmicrobioom
Vanuit Buikbelang, een initiatief van MDL Fonds, UMCG en Wageningen University & Research, werken we samen met experts uit onder meer de microbiologie, MDL-zorg en hersenonderzoek aan een beter begrip van het darmmicrobioom en de rol ervan bij gezondheid en ziekte. Daarbij is er specifieke aandacht voor de zogenoemde darm-brein-as: de wisselwerking tussen darmen en hersenen. Met gerichte publiekscommunicatie, praktische tools voor zorgprofessionals en een lesmodule voor basisscholen brachten we wetenschappelijke inzichten over darmbacteriën dichter bij de praktijk en het dagelijks leven.
Ruim baan voor darmbacteriën
Buikbelang: de podcast
In 2025 lanceerde Buikbelang een podcast over het microbioom. In deze serie gaan experts in gesprek over de rol van darmbacteriën bij gezondheid en ziekte. De podcast vertaalt complexe wetenschap naar begrijpelijke inzichten voor zorgprofessionals en geïnteresseerden. Daarmee draagt Buikbelang bij aan meer kennis en bewustwording over het belang van gezonde darmen.
Factsheets
Zorgprofessionals krijgen veel vragen over probiotica, prebiotica en gefermenteerde voeding. Om hen te ondersteunen ontwikkelde Buikbelang zes factsheets met heldere, direct toepasbare informatie. De factsheets zijn gebaseerd op wetenschappelijk onderbouwde materialen van de International Scientific Association for Probiotics and Prebiotics (ISAPP) en vertaald naar de Nederlandse zorgpraktijk. Via ons platform Buikbelang helpen we professionals om patiënten beter te informeren over darmgezondheid en misverstanden te voorkomen.
Smaaklessen
Samen met Smaaklessen, een erkend lesprogramma over eten voor basisscholen waarbij kinderen al hun zintuigen gebruiken om voeding te verkennen, ontwikkelde Buikbelang een lesmodule over het microbioom en gezonde darmen. Zo leren kinderen op jonge leeftijd hoe voeding, vezels en darmbacteriën bijdragen aan hun gezondheid. Daarmee investeren we in bewustwording en preventie vanaf de basis.
Levergezondheid
Met Leverstijl.nl zetten we een nieuwe stap in publieksvoorlichting over levergezondheid. De website maakt deel uit van een bredere campagne, ontwikkeld samen met MDL-artsen uit verschillende universitaire centra. Doel is mensen bewust te maken van de impact van leefstijl op de lever en hen concrete handvatten te bieden om hun gezondheid te verbeteren. Bezoekers vinden praktische tips over voeding, beweging en alcoholgebruik en leren hoe relatief kleine aanpassingen kunnen bijdragen aan het behoud van een gezonde lever. Met deze aanpak willen we voorkomen dat leververvetting zich ontwikkelt tot ernstige aandoeningen zoals levercirrose of leverkanker.
Opblaasbare lever waarschuwt voor onzichtbare leverschade
Om bewustwording te creëren over levergezondheid trokken we met onze opblaasbare lever door het land. Deze indrukwekkende blikvanger van 4,5 meter lang, 3,6 meter hoog en 3 meter breed laat bezoekers letterlijk door een lever lopen. Onderweg ontdekken zij hoe dit orgaan werkt en hoe leefstijl, voeding en alcoholgebruik de gezondheid van de lever beïnvloeden. Bezoekers konden ook een gratis levercheck doen en advies krijgen. Zo maken we zichtbaar dat leverschade vaak lange tijd ongemerkt ontstaat en stimuleren we mensen om bewuster met hun levergezondheid om te gaan.
Verschil maken
De leverarts
Leverarts Willem Pieter Brouwer van het Erasmus MC werkte samen met MDL Fonds aan een uitzending over leververvetting voor het RTL4-programma Knappe Koppen. Leververvetting blijft vaak lang onopgemerkt. In een laat stadium kan de schade echter zo groot zijn dat alleen een levertransplantatie nog uitkomst biedt. Toch is er ook hoop. ‘De lever is een vergevingsgezind orgaan.’
Leververvetting kan voor een deel worden teruggedraaid door aanpassingen in leefstijl. Maar of een patiënt dat oppakt, hangt van veel factoren af. Wat vaak helpt, is de patiënt actief laten meekijken. Het vaststellen van leververvetting gebeurt met bloedonderzoek, echo en een fibroscan. ‘Als je samen naar de beelden kijkt en laat zien hoe het ervoor staat, komt het veel beter binnen. Dat vergroot de motivatie om iets te veranderen.’
Directe feedback blijkt een krachtige motor voor gedragsverandering. Brouwer ziet veel potentie in nieuwe manieren om mensen zelf inzicht te geven in hun gezondheid. ‘In de cardiologie bestaan al dashboards en scores. Voor de lever wordt daar nu ook aan gewerkt. In de toekomst kun je denken aan wearables of apps die laten zien waar je staat. Dat maakt het concreet.’
Overgewicht, een belangrijke risicofactor voor leververvetting, heeft vaak meerdere oorzaken. Hulpmiddelen zoals de website checkoorzakenovergewicht.nl helpen om dat inzichtelijk te maken. ‘Het laat zien dat het niet alleen om eten gaat. Ook slaaptekort, bepaalde medicatie en stress kunnen leiden tot overgewicht.’
Dat neemt niet weg dat leefstijl de basis blijft van elke behandeling. Kleine aanpassingen kunnen al verschil maken. Minder bewerkt voedsel, minder rood vlees, meer beweging en simpele keuzes zoals vaker opstaan gedurende de dag. ‘Het hoeft niet meteen perfect. Juist die kleine stappen maken het haalbaar.’
Tegelijk ligt de verantwoordelijkheid niet alleen bij het individu. De omgeving speelt een grote rol. ‘De voedselomgeving heeft veel invloed. Als overheid kun je gezonde keuzes makkelijker maken. Dat heeft uiteindelijk meer effect dan alleen het individu aanspreken.’
Kennis over leververvetting is nog lang niet vanzelfsprekend, zelfs niet binnen de zorg. ‘Huisartsen zijn vaak het eerste aanspreekpunt voor patiënten. Meer aandacht voor screening, bijvoorbeeld bij de jaarlijkse diabetescontrole, kan helpen om de ziekte eerder op te sporen. Maar daarvoor is het nodig dat de urgentie eerst wordt gevoeld.’
Volgens dr. Brouwer is het vergroten van bewustzijn cruciaal. Niet alleen richting het publiek, maar ook binnen de zorg en wetenschap. ‘Campagnes en voorlichting van organisaties zoals MDL Fonds spelen daarin een sleutelrol.’ Misschien wel de belangrijkste boodschap is dat het niet snel te laat is om in te grijpen. Tot op zekere hoogte kan schade herstellen. ‘Dat betekent dat een diagnose geen eindpunt is, maar juist een moment om in actie te komen.’
Fondsenwerving
Fondsenwerving
Dankzij donateurs, vrijwilligers, partners en deelnemers aan acties kon MDL Fonds ook in 2025 investeren in onderzoek, preventie en betere zorg voor mensen met een MDL-ziekte. Met de nieuwe vijfjarenstrategie bouwen we aan een toekomstbestendige fondsenwerving.
MDL Fonds ontvangt geen subsidie en is volledig afhankelijk van donaties. Daarom zetten we in op een breed fondsenwervend programma, waarin verschillende inkomstenbronnen elkaar versterken. Dit jaar hebben we fondsen geworven via particuliere donaties, evenementen en acties, en via zakelijke partnerschappen, stichtingen en loterijen. Door deze spreiding zijn we minder afhankelijk van één inkomstenbron, zodat we ook kunnen investeren in maatschappelijke impact op langere termijn.
Het jaar stond daarnaast in het teken van belangrijke veranderingen. Met de naamswijziging naar MDL Fonds hebben we de organisatie sterker gepositioneerd. Ook introduceerden we marketing automation, waarmee we doelgroepen gerichter benaderen en communicatie steeds beter afstemmen op interesses en betrokkenheid.
Binnen de fondsenwerving zien we duidelijke verschuivingen. Het aantal donaties vanuit fysieke mailings nemen af, de online donaties nemen toe, maar compenseren niet het verlies aan inkomsten uit de fysieke mailings.
Particuliere donaties vormen de belangrijkste pijler onder de fondsenwerving van MDL Fonds. In 2025 lag de nadruk op het versterken van deze basis en inzetten op verdere groei, onder meer door te investeren in nieuwe fondsenwervende instrumenten en het verder ontwikkelen van het donateursprogramma. Met de nieuwe strategie, de naamswijziging en de introductie van marketing automation werd gewerkt aan een meer gerichte aanpak.
In totaal werden twaalf thematische mailings verstuurd, aangevuld met digitale direct mailings en inserts. Daarmee brachten we verschillende MDL-thema’s onder de aandacht, zoals darmkanker, slokdarmkanker, IBD en zeldzame aandoeningen zoals NEC (necrotiserende enterocolitis). De opbrengsten uit traditionele direct mail staan onder druk. Daartegenover staat een duidelijke groei van online donaties. Tegelijkertijd bleef het aantal nieuwe leads achter bij de verwachtingen, onder meer door minder websitebezoek door de inzet van AI door Google. Om nieuwe donateurs te blijven bereiken is extra ingezet op digitale acties, zoals crowdfundingsinitiatieven en het lead-to-gift-programma.
Lead-to-gift
Binnen het donateursprogramma speelt het zogenoemde lead-to-gift-programma een belangrijke rol. Hierbij worden geïnteresseerden die zich via online kanalen of campagnes melden stap voor stap meegenomen in het verhaal van MDL Fonds. Door hen te informeren over het werk van de organisatie en het belang van onderzoek en preventie, groeit hun betrokkenheid en neemt de kans toe dat zij uiteindelijk donateur worden. Daarbij wordt steeds meer gewerkt vanuit data en segmentatie, zodat donateurs communicatie ontvangen die aansluit bij hun interesses en betrokkenheid.
Online fondsenwerving
De groei van online fondsenwerving zet door. Om deze ontwikkeling te ondersteunen, werd in 2025 marketing automation geïntroduceerd. Hiermee kan MDL Fonds doelgroepen gerichter benaderen en communicatie beter afstemmen op interesses, ziektebeelden en betrokkenheid. De inzet van marketing automation maakt het mogelijk om fondsenwerving meer datagedreven en kanaaloverstijgend te organiseren. Digitale interacties en donaties worden beter zichtbaar en meetbaar, waardoor communicatie op het juiste moment en via het juiste kanaal kan plaatsvinden. Zo ontvangt onze achterban steeds vaker informatie die aansluit bij hun belangstelling.
Nalatenschappen
Giften uit nalatenschappen maken het mogelijk om structureel te investeren in onderzoek, preventie en betere zorg voor mensen met een MDL-ziekte. Over meerdere jaren vormen nalatenschappen daarom een belangrijke groeimotor voor de inkomsten van MDL Fonds. Meestal betreft het nalatenschappen van mensen zonder kinderen, die graag een bestemming kiezen die hen na aan het hart ligt. Het aantal nieuwe nalatenschapsdossiers is in 2025 duidelijk gestegen. In totaal werden 65 nieuwe dossiers aangemeld, een forse toename ten opzichte van 2024 (33 dossiers) en 2023 (21 dossiers). Deze ontwikkeling onderstreept het belang van zichtbaarheid, vertrouwen en reputatie. Daarom blijft MDL Fonds investeren in zichtbaarheid, relatiebeheer en communicatie over het belang van onderzoek, voorvechterschap en preventie. Zo wordt een basis gelegd voor toekomstige inkomsten uit nalatenschappen.
Major donors
Naast de brede donateursbasis werkt MDL Fonds aan het versterken van relaties met major donors. Dit zijn particulieren die met grotere giften bijdragen aan onderzoek en projecten op het gebied van MDL-ziekten. In 2025 werd ingezet op het verder uitbouwen van deze relaties, onder meer door een bijeenkomst te organiseren waarin betrokken donateurs worden meegenomen in de ontwikkelingen binnen MDL Fonds. In oktober vond een major- en middle-donor bijeenkomst plaats in Corpus. De belangstelling was groot: het evenement was binnen 24 uur volgeboekt en werd goed bezocht. De bijeenkomst leverde veel positieve reacties op en bood ruimte voor ontmoeting en verdieping.
Loyaliteit en inzichten uit Dunck
Een belangrijke bron van inzicht in de relatie met de achterban is het loyaliteitsonderzoek dat in 2025 opnieuw werd uitgevoerd door Dunck. Dit onderzoek brengt in kaart hoe donateurs, nieuwsbriefabonnees en collectanten de organisatie ervaren en hoe hun betrokkenheid zich ontwikkelt. De resultaten laten zien dat de basis van MDL Fonds sterk is. Veel donateurs willen MDL Fonds ook in de toekomst blijven steunen en spreken een groot vertrouwen uit in de manier waarop hun bijdrage wordt besteed. Ook onder vrijwilligers is de betrokkenheid groot: een aanzienlijk deel verwacht zich de komende jaren actief te blijven inzetten, en een deel overweegt daarnaast het fonds ook financieel te steunen. De inzichten helpen MDL Fonds om communicatie, waardering en relatiebeheer verder te verbeteren. Zo wordt gewerkt aan betere terugkoppeling over resultaten, een sterker welkomstprogramma voor nieuwe donateurs en nieuwe manieren om de achterban te betrekken bij ons werk.
71%
verwacht MDL Fonds de komende jaren te blijven steunen
91%
van de donateurs heeft vertrouwen dat MDL Fonds hun bijdrage goed besteedt
58%
van de collectevrijwilligers verwacht ook de komende jaren vrijwilliger te blijven
51%
van de collectevrijwilligers verwacht het fonds financieel te gaan steunen
Collecte
De collecte blijft een belangrijk onderdeel van de fondsenwerving. Tegelijk verandert de manier waarop mensen geven. Digitale betaalmogelijkheden worden steeds belangrijker. Dit jaar nam het gebruik van online collectebussen en QR-codes verder toe. Hierdoor kunnen mensen ook doneren wanneer zij geen contant geld in huis hebben. Opvallend is dat de gemiddelde gift via een QR-code vaak hoger ligt dan bij contante donaties. De gemiddelde opbrengst per online collectebus lag in 2025 hoger dan in 2024 en de totale online opbrengst steeg naar bijna € 81.000. Online collecteren is daarmee een waardevolle aanvulling op het traditionele collecteren langs de deur. In totaal leverde de collecte, inclusief bijdragen uit de Goede Doelen Weken € 530.000 op. Daarmee blijft de collecte een belangrijke bron van inkomsten voor MDL Fonds en van betrokkenheid van onze vrijwilligers.
Tweede MDL magazine voor donateurs
Ook in 2025 verscheen MDL Magazine (externe link, opent in nieuw tabblad), speciaal voor donateurs van MDL Fonds. Met het magazine blijven we onze achterban betrekken bij het werk van het fonds en laten we zien wat hun steun mogelijk maakt. Zo vertellen Mimi en Gerben over het verlies van hun zoontje aan darmziekte NEC en hoe zij zich hebben ingezet voor meer onderzoek naar deze ziekte. Het magazine werd verstuurd naar circa 100.000 donateurs, collectanten en relaties. Het vormt een belangrijk middel om betrokkenheid en vertrouwen onder onze achterban te versterken.
Acties en evenementen blijven een belangrijke manier om mensen te betrekken bij het werk van MDL Fonds. Ze brengen naast patiënten een brede groep betrokkenen samen rond een gezamenlijk doel: meer onderzoek en betere zorg voor mensen met een MDL-ziekte. In 2025 lag de nadruk op een compact en gericht evenementenaanbod. Naast de Buik Klassieker werd een nieuw evenement geïntroduceerd: Op Glad IJs, een schaatsevenement voor onderzoek naar darmkanker.
Op Glad IJs
In maart vond de eerste editie plaats van Op Glad IJs, een nieuw evenement waarbij deelnemers schaatsen om geld op te halen voor onderzoek naar darmkanker. Aan het evenement deden 115 deelnemers mee: patiënten, naasten, artsen, onderzoekers en partners zoals Stichting Darmkanker en het landelijke darmkankercohort PLCRC. Samen haalden zij € 42.270 op voor wetenschappelijk onderzoek. Ook ambassadeurs Marije en Laurien Leurink zetten zich tijdens het evenement in voor meer bewustwording en onderzoek. Onze zakelijke partner Page verbond zich als sponsor aan het evenement voor een periode van twee jaar. Dankzij deze samenwerking en de positieve reacties van deelnemers en partners wordt Op Glad IJs de komende jaren verder uitgebouwd.
Buik Klassieker
Ook in 2025 kwamen supporters in actie tijdens de Buik Klassieker, het sportieve fiets-en wandelevenement van MDL Fonds om geld op te halen voor onderzoek naar MDL-ziekten. Op 13 september gingen 328 deelnemers de uitdaging aan door te fietsen, hardlopen of wandelen. Dat waren 125 deelnemers meer dan in 2024. Deelnemers deden mee vanuit verschillende motivaties: als patiënt, naaste, zorgprofessional of supporter van onderzoek naar MDL-ziekten zoals IBD, PDS, coeliakie en darmkanker. Samen haalden zij € 83.775 op (waarvan € 5.000 via zakelijke partners). Daarmee groeide het evenement verder ten opzichte van het jaar ervoor.
In actie voor MDL-ziekten
Particulieren kunnen via ons Kom in actie-platform (externe link) een eigen actie starten om geld in te zamelen voor MDL Fonds. Het zijn veelal indrukwekkende verhalen waarvoor deelnemers zich inzetten. Met een doel: zoveel mogelijk geld ophalen om meer onderzoek mogelijk te maken. In 2025 waren er in totaal 164 acties waarbij in totaal bijna € 129.000 werd opgehaald.
Elke actie telt
Een bijzondere verjaardag
Wim van Duijn vierde zijn vijftigste verjaardag met een inzamelingsactie voor onderzoek naar de zeldzame leverziekte alpha-1 antitrypsine deficiëntie. Sinds zijn 19e leeft Wim met een donorlever. Met hulp van familie en vrienden haalde hij € 1.835 op.
Dankbaarheid na behandeling
Na zijn behandeling tegen slokdarmkanker fietste Hennie Wilkes samen met een fietsvriendin in dertien etappes naar Bormio in Italië. De tocht stond symbool voor herstel en dankbaarheid, en leverde € 4.824 op voor onderzoek naar slokdarmkanker.
De Vierdaagse voor vroege opsporing
Anouk en Gijs liepen de Nijmeegse Vierdaagse om geld in te zamelen voor het bevolkingsonderzoek darmkanker. Hun actie bracht € 2.207 op.
Rennen voor onderzoek naar coeliakie
Steven en Ella renden samen de 10 kilometer tijdens de Sportpark Run. Met hun actie vroegen zij aandacht voor de impact van coeliakie en haalden zij € 1.429 op voor onderzoek.
De actie van Mimi en Gerben
Mimi en Gerben verloren in 2021 hun zoontje Fedde aan necrotiserende enterocolitis (NEC), een ernstige darmziekte die vooral voorkomt bij veel te vroeg geboren baby’s. Hun tweeling werd negen weken te vroeg geboren en beide baby’tjes kregen kort na de geboorte NEC. Fedde overleed na een week, terwijl zijn zus Rosalie langzaam herstelde. Vier jaar later zetten Mimi en Gerben zich in voor meer aandacht en onderzoek naar deze ziekte. Ter nagedachtenis aan Fedde liepen zij de Walk of Wisdom, een pelgrimstocht van 140 kilometer rond Nijmegen. Met hun actie vroegen zij aandacht voor NEC en zamelden zij € 5.600 in voor onderzoek dat helpt de ziekte eerder te herkennen en behandelen.
Op het gebied van zakelijke fondsenwerving lopen er meerjarige partnerschappen. Deze samenwerkingen stellen ons in staat om onder andere extra onderzoek te financieren, events te organiseren en op deze manier meer fondsen te werven. Daarnaast mag MDL Fonds jaarlijks rekenen op een bijdrage van verschillende loterijen; de Postcode Loterij, de VriendenLoterij en de Nederlandse Loterij.
Zakelijke samenwerkingen
Diverse bedrijven steunen MDL Fonds met een partnership. Samenwerkingen met bedrijven moeten aantoonbaar bijdragen aan onze missie en tegelijkertijd onze onafhankelijkheid, transparantie en integriteit waarborgen. We werken samen in de vorm van sponsoring of als partners met gedeelde doelen en verantwoordelijkheden, waarbij er wederzijdse verplichtingen bestaan.
Partnerships met impact
Kimberly-Clark
Kimberly-Clark, het moederbedrijf van Page toiletpapier, steunt MDL Fonds met een meerjarige samenwerking, die is gericht op het bevorderen van onderzoek naar darmkanker. Vanuit deze samenwerking wordt onderzoek gefinancierd onder leiding van prof. dr. Nanne de Boer (Amsterdam UMC) naar het verbeteren van niet-invasieve methoden voor het opsporen van darmkanker. Deze studies richten zich zowel op het nationale bevolkingsonderzoek als op families met een verhoogd risico door het Lynch-syndroom. Daarnaast communiceert Kimberly-Clark vanaf 2025 op de verpakkingen van Page toiletpapier over darmkanker en verwijst daarbij naar voorlichtingsmateriaal van MDL Fonds, waarmee een breed publiek wordt bereikt en bewustwording over vroege signalen wordt vergroot.
MyMicroZoo, Winclove Probiotics & Yakult
Binnen Buikbelang werkt MDL Fonds samen met verschillende partners uit wetenschap, maatschappelijke organisaties en het bedrijfsleven. MyMicroZoo, Winclove Probiotics en Yakult zijn betrokken als zakelijke partners binnen deze publiek-private samenwerking. In 2025 zijn geen nieuwe partnerschappen toegevoegd. Wel zijn met verschillende partijen verkennende gesprekken gevoerd over mogelijke samenwerking. De bestaande samenwerkingen zijn voortgezet en blijven bijdragen aan de ambities van Buikbelang: het vergroten van kennis over het darmmicrobioom, het vertalen van wetenschappelijk onderzoek naar toepassingen in de praktijk en het vergroten van bewustzijn over dit onderwerp bij het brede publiek.
Sponsorships
De ontwikkeling en inzet van de opblaasbare lever is mede mogelijk gemaakt dankzij de steun van Gilead Sciences, Norgine BV en Echosens. Met hun bijdrage ondersteunen zij het vergroten van bewustwording over levergezondheid en het belang van preventie en onderzoek. De opblaasbare lever is een educatief hulpmiddel dat wordt ingezet tijdens evenementen en publieksactiviteiten om het belang van een gezonde lever onder de aandacht te brengen. Met dit grote model kunnen bezoekers op een toegankelijke manier leren hoe de lever werkt en welke impact leverziekten kunnen hebben.
Sponsoring via evenementen
Naast structurele samenwerkingen leveren bedrijven ook een belangrijke bijdrage via sponsoring van evenementen. Tijdens de Buik Klassieker 2025 en Op Glad IJs (Schaatsen tegen Darmkanker) droegen verschillende bedrijven bij aan de organisatie en opbrengst van deze acties. Onder andere Polidirect, Pentax, Micro-Tech, Kimberly-Clark en First-Aid Services & Education (FASE) waren betrokken bij de Buik Klassieker. Bij Op Glad IJs leverden onder meer DC Klinieken, Kimberly-Clark, First-Aid Services & Education (FASE) en Tasty Basics een bijdrage. Met deze samenwerkingen ondersteunen zij niet alleen de fondsenwerving, maar ook de zichtbaarheid en impact van de evenementen.
Inkomsten uit loterijen
Loterijgelden spelen een cruciale rol bij ons werk: ze bieden financiële vrijheid om naast onderzoek ook in te zetten op belangenbehartiging en preventie. Dankzij deze steun kunnen we structureel beleid beïnvloeden en blijvende veranderingen realiseren voor MDL-patiënten. Zo vergroten deze samenwerkingen krachtig onze impact.
Onze loterijpartners
Postcode Loterij
De Postcode Loterij is in 1989 opgericht om goede doelen te steunen die werken aan een rechtvaardige, gezonde en groene wereld. De loterij werft fondsen voor haar goede doelen en geeft bekendheid aan hun werk. Bij de Postcode Loterij is de postcode van de deelnemer het lotnummer. Deelnemers maken maandelijks kans op prijzen. Minimaal 40% van de lotprijs gaat naar 146 goededoelenorganisaties.
MDL Fonds is een vaste beneficiant en heeft een gift van € 1.000.000 van de Postcode Loterij mogen ontvangen. Vanuit een eerder door de Postcode Loterij gehonoreerde aanvraag konden we dit jaar, naast de vier bestaande, vier nieuwe natuurtoiletten plaatsen binnen het project When Nature calls. Natuurtoiletten zijn toiletten in natuurgebieden die niet aangesloten zijn op het riool. Met deze toiletten dragen we bij aan inclusiviteit voor MDL-patiënten en minder sociaal isolement.
VriendenLoterij
De VriendenLoterij steunt organisaties op het gebied van cultuur, sport en welzijn die zich inzetten om dagelijks geluk voor iedereen mogelijk maken. Deelnemers kunnen zelf kiezen voor welke organisatie of instelling ze meespelen en maken direct kans op prijzen. Minimaal 40% van de lotprijs gaat naar 57 culturele partners en bijna 3.500 goede doelen, clubs en verenigingen. Voor 2025 mochten wij een cheque van € 763.356 ontvangen van de VriendenLoterij.
Nederlandse Loterij
Nederlandse Loterij is de grootste aanbieder van kansspelen in Nederland. Als uitvoerder van het Nederlandse kansspelbeleid is het de maatschappelijke taak van Nederlandse Loterij om consumenten te beschermen, kansspelverslaving te voorkomen en fraude en criminaliteit te bestrijden. Voor 2025 ontvingen wij € 494.901 van de Nederlandse Loterij.
Verschil maken
De digitale collectant
Andrea Fokkens haalde tijdens de collecteweek met haar digitale collectebus € 3.068 op voor onderzoek naar een zeldzame leverziekte. Daarmee was zij de digitale collectant met de hoogste opbrengst. ‘Het werkte omdat het echt ons eigen verhaal is.’
Toen Andrea Fokkens tijdens de collecteweek in juni een digitale collectebus aanmaakte voor MDL Fonds, deed ze dat vanuit een persoonlijke motivatie. Haar man Pieter heeft PSC, ofwel Primaire Scleroserende Cholangitis, een zeldzame leverziekte die grote impact heeft op zijn dagelijks leven en uiteindelijk leidt tot een levertransplantatie. In de loop der jaren gaat het steeds wat minder goed. ‘Je kunt er zijn voor iemand, maar je kunt de ziekte niet overnemen. Dan wil je iets zinvols doen.’
Ze begon met collecteren bij de mensen om haar heen: familie, vrienden en collega’s. Met een persoonlijk bericht via WhatsApp legde ze uit wat de ziekte inhoudt en wat dit voor hen betekent, en deelde ze direct de link naar haar digitale collectebus. Dat bleek de sleutel tot succes. Het bericht werd veel gedeeld en verspreidde zich snel. In korte tijd haalde ze meer dan € 3.000 op.
Wat haar het meest raakte, was de betrokkenheid. ‘Mensen gingen zich verdiepen in de ziekte van Pieter en er ontstonden mooie gesprekken. Niet alleen het geld, maar ook de aandacht betekende veel voor ons.’
‘Je weet dat de financiering van wetenschappelijk onderzoek onder druk staat. Juist daarom voelt het goed dat je op deze manier toch iets voor elkaar kunt krijgen. Iedereen kan iets doen. Met alleen je telefoon kom je al een heel eind. Ik ben trots dat ik eraan heb kunnen bijdragen dat het onderzoek naar PSC in 2026 van start gaat.’
Een blik vooruit: 2026
Vooruitgang, samenwerking & impact
In 2026 versterkt MDL Fonds zijn positie als toonaangevend gezondheidsfonds verder. We werken aan verdieping van onze meerjarenstrategie, met een sterke focus op impact voor patiënten en het toegankelijk houden van de zorg. We zetten in op gerichte onderzoeksfinanciering, versterken onze rol als voorvechter en ontwikkelen nieuwe initiatieven die inspelen op concrete knelpunten in de MDL-zorg en het dagelijks leven van patiënten. Daarbij zoeken we actief de samenwerking met patiëntenorganisaties en zorgprofessionals.
1. MDL Fonds Kids
We gaan van start met MDL Fonds Kids. Bijna 140.000 kinderen in Nederland leven met een maag-, darm- of leverziekte. Hun ziekte heeft grote impact op hun ontwikkeling. Daarom zetten wij ons in voor wetenschappelijk onderzoek dat MDL-ziekten bij kinderen kan voorkomen of genezen. En maken wij ons hard voor passende voorzieningen, betrouwbare informatie en ondersteuning, zodat ook deze kinderen volop kunnen meedoen.
2. Lobby voor coeliakie screening
We gaan ons richten op vroege opsporing van coeliakie bij kinderen en volwassenen. Onderzoek toont aan dat screening via consultatiebureaus haalbaar en effectief is. We agenderen dit – samen met zorgprofessionals en patiënten – bij beleidsmakers, zorgprofessionals en zorgverzekeraars om hiervoor de benodigde voorwaarden te scheppen.
3. WC-pas en meldpunt toiletweigering
We versterken onze inzet voor toegankelijke toiletten met een landelijke WC-pas en een meldpunt voor toiletweigering. Hiermee maken we zichtbaar waar mensen met een medische noodzaak worden geweigerd en werken we aan bewustwording, betere voorzieningen en inclusiever beleid. We voeren een actieve lobby voor het verplichten van open, werkende wc’s in treinen, gezien de urgentie daarvan voor darmpatiënten en stomadragers.
4. Nieuwe opzet Call 2026
We introduceren een vernieuwde onderzoekscall, gericht op translationeel en klinisch onderzoek dat direct bijdraagt aan betere behandeling en kwaliteit van leven. De call is breder opengesteld voor alle MDL-ziekten, inclusief zeldzame aandoeningen, en stimuleert divers en patiëntgericht onderzoek.
5. NWO-call voor innovatieve diagnostiek
Samen met NWO starten we een call gericht op vroegdiagnostiek van MDL-ziekten. MDL-aandoeningen behoren tot de top 3 doodsoorzaken en zijn verantwoordelijk voor circa 10% van de sterfte. Investeringen in innovatieve diagnostiek moeten leiden tot eerdere opsporing en minder gezondheidsschade. Hiermee creëren we een multiplier: NWO verdubbelt onze inleg van 1,5 miljoen euro.
6. Database pre- en probiotica
We lanceren een wetenschappelijke database over pre- en probiotica voor zorgprofessionals. Deze biedt praktische handvatten voor de inzet bij specifieke MDL-aandoeningen, gebaseerd op internationale richtlijnen en in Nederland beschikbare producten. Een dergelijk hulpmiddel ontbrak nog in Nederland, terwijl er onder zorgprofessionals grote behoefte is aan betrouwbare informatie over de inzet van pre- en probiotica.
7. Reis door je darmen
Onze expositie Reis door je darmen trekt opnieuw door het land als levensgrote installatie. Bezoekers ervaren hoe een gezonde darm werkt en welke aandoeningen kunnen ontstaan. Hiermee maken we het belang van vroege opsporing van darmkanker op een toegankelijke manier zichtbaar.
8. Inzetten op meer MDL-opleidingsplekken
Samen met de NVMDL intensiveren we de lobby voor meer opleidingsplekken voor MDL-artsen. De capaciteit schiet ernstig tekort, terwijl MDL de langste wachttijden kent, tot drie jaar.
9. Petitie schooltoiletten
We zetten onze inzet voor betere schooltoiletten kracht bij met een landelijke petitie. Veel leerlingen vermijden het toilet door gebrek aan hygiëne en privacy, met gezondheidsklachten tot gevolg. Met de petitie roept MDL Fonds op tot landelijke minimumeisen voor school-wc’s en duidelijke afspraken over wie verantwoordelijk is voor onderhoud en kwaliteit. Daarnaast vragen we Kamerleden om schooltoiletten op te nemen in beleid rond onderwijshuisvesting.
10. 45 jaar MDL Fonds
In 2026 bestaat MDL Fonds 45 jaar. Wat in 1981 begon als de Nederlandse Lever Stichting, opgericht om levertransplantatieonderzoek mogelijk te maken, groeide uit tot een brede organisatie die zich inzet voor alle MDL-ziekten. In de afgelopen decennia hebben we bijgedragen aan belangrijke ontwikkelingen, van het bevolkingsonderzoek darmkanker tot praktische innovaties voor patiënten. Dit jubileumjaar markeren we met een bijzondere ontmoetingsdag voor mensen met een chronische MDL-aandoening en hun naasten.
Verschil maken
De actiestarters
Mimi Lodewijks en haar man Gerben verloren hun zoontje Fedde kort na zijn geboorte aan necrotiserende enterocolitis (NEC), een ernstige darmontsteking die vooral bij prematuren voorkomt. Nu komen ze in actie voor andere te vroeg geboren baby’s. ‘We willen dat andere ouders dit niet hoeven mee te maken.’
Negen weken te vroeg werden Mimi en Gerben in 2021 ouders van een tweeling. Hun zoon Fedde en dochter Rosalie wogen allebei nog geen vier pond. Kort na de geboorte werd bij beide kindjes NEC vastgesteld. Rosalie herstelde, maar Fedde overleed op een week oude leeftijd. Vier jaar later zetten Mimi en Gerben zich in voor meer bekendheid en onderzoek.
In eerste instantie waren er vooral zorgen om Rosalie, bij wie als eerste NEC werd vastgesteld. Mimi en Gerben kregen meteen te horen dat de ziekte heel gevaarlijk kan zijn. De enige behandeling is stoppen met voeding, zodat de darmen niet verder geïrriteerd raken. Daarna werd gestart met antibiotica en kreeg ze glucose via een infuus. Rosalie knapte op, maar toen werd ook bij Fedde NEC vastgesteld. ‘Hij ging razendsnel achteruit.’
Fedde werd overgebracht naar het Amsterdam UMC. Daar bleek dat er een gaatje in zijn darm was ontstaan. Hij was al zo verzwakt dat een operatie niet meer mogelijk was. ‘We hebben toen afscheid moeten nemen van onze Fedde. Dat is niet te bevatten.’
Er volgde een ongelooflijk zware periode. Wat direct opviel, was hoe onbekend de ziekte is. ‘Wij hadden er nog nooit van gehoord. En eigenlijk niemand in onze omgeving.’ In hun zoektocht naar informatie kwamen ze uit bij MDL Fonds. Daar lazen ze dat NEC vaak pas laat wordt herkend, waardoor de behandeling vaak te laat start. Ook lazen ze over het onderzoek naar NEC dat MDL Fonds financiert. ‘Toen dachten we: hier moeten we iets mee doen. We wilden iets betekenen, voor Fedde en voor andere baby’s.’
Ze besloten in actie te komen met een bijzondere tocht. ‘We hebben de Walk of Wisdom gelopen, 140 kilometer rondom Nijmegen. Een pelgrimstocht die draait om bezinning.’ Tijdens de tocht konden Mimi en Gerben praten over Fedde, zijn ziekte en het verlies. Tegelijk leverde de actie veel reacties en steun op. ‘Het gaf onze tocht een diepere laag. Mensen leefden mee en droegen bij. Dat was heel bijzonder om te ervaren.’
‘Het bedrag dat we ophaalden, was prachtig’, zegt Mimi. ‘Maar we zijn er nog niet. Er is meer nodig, want NEC is nog altijd moeilijk vroeg te herkennen.’ Het bedrag dat ze ophaalden gaat naar de ontwikkeling van een test die NEC eerder kan opsporen via luiermateriaal. ‘Als je er eerder bij bent, kun je sneller behandelen en levens redden. Daar willen wij ons voor blijven inzetten.’
Organisatie en bestuur
MDL Fonds is een kennisgedreven en fondswervende organisatie die midden in het MDL-zorgveld staat en inspeelt op de behoeften van patiëntenorganisaties en zorgprofessionals. De organisatie drijft op 4.000 vrijwilligers, telt 38,2 FTE, een bestuurder die het managementteam aanstuurt, een raad van toezicht en een wetenschappelijke adviesraad.
HR-beleid
MDL Fonds hecht grote waarde aan goed werkgeverschap. In 2025 is verder geïnvesteerd in de ontwikkeling van zowel de organisatie als de medewerkers, met als doel een wendbare en toekomstbestendige organisatie te realiseren. Hierbij ligt de focus op professionele ontwikkeling, duurzame inzetbaarheid en het versterken van samenwerking binnen teams.
We bieden naast marktconforme salarissen ook aantrekkelijke secundaire arbeidsvoorwaarden, zoals thuiswerkmogelijkheden, opleidings- en ontwikkelmogelijkheden, extra vakantiedagen, fietsplan en een goede pensioenregeling. Daarnaast is in 2025 extra aandacht besteed aan het optimaliseren van het onboardingproces.
De in 2024 gestarte exitgesprekken zijn in 2025 voortgezet en vormen een vast onderdeel van het HR-beleid. De inzichten hieruit worden actief benut om verbeteringen door te voeren, met als doel het behoud van talent en het versterken van de interne samenwerking. Het ziekteverzuim heeft onze aandacht en ligt boven het landelijk gemiddelde. Dit hangt samen met verschillende factoren, waaronder de samenstelling van het personeelsbestand en bredere maatschappelijke ontwikkelingen. We zetten in op vroege signalering van verzuim en bieden waar nodig begeleiding, onder andere via een externe coach.
43
Medewerkers
38.2
FTE’s
18%
Man
82%
Vrouw
6.95%
ziekteverzuim
4.47%
verlooppercentage
Personeelsbijeenkomsten
Naast de wekelijkse stand-up voor alle medewerkers wordt er tweemaandelijks een grote personeelsbijeenkomst gehouden waarbij talrijke thema’s de revue passeren.
Zo is er aandacht besteed aan het versterken van de feedbackcultuur binnen de organisatie, om een veilige aanspreekcultuur te creëren. Ook op teamniveau werden activiteiten georganiseerd om de parate kennis, de onderlinge verbinding en de betrokkenheid verder te versterken.
Daarnaast is een vast onderdeel van de organisatiekalender het gesprek tussen de raad van toezicht en medewerkers. Deze directe dialoog versterkt de betrokkenheid van medewerkers en biedt de rvt waardevolle inzichten die bijdragen aan hun toezichthoudende en adviserende rol.
Vrijwilligers
Vrijwilligers vormen een belangrijke pijler onder het werk van MDL Fonds. Zij dragen bij aan fondsenwerving, voorlichting en maatschappelijke initiatieven en vergroten daarmee het bereik en de zichtbaarheid van de organisatie. Ook in 2025 leverden veel vrijwilligers actief een bijdrage. De in 2024 opgeleide Toiletambassadeurs zetten hun activiteiten voort in gemeenten door heel Nederland en in 2025 zijn er nieuwe ambassadeurs geworven. Zij worden ondersteund met kennis, middelen en begeleiding.
Daarnaast is een grote groep vrijwilligers betrokken als collectant, zowel via de traditionele collecte als via digitale collectebussen. Daarmee leveren zij een directe bijdrage aan de inkomsten van MDL Fonds. Vrijwilligers spelen ook een belangrijke rol bij acties en evenementen en dragen met hun persoonlijke verhalen en netwerken bij aan meer bewustwording en steun voor mensen met een MDL-ziekte. Hun inzet onderstreept het maatschappelijke draagvlak voor onze missie.
MDL Fonds investeert in zorgvuldige begeleiding van vrijwilligers.
Integriteit
Vanuit onze maatschappelijke rol hechten wij veel waarde aan het vertrouwen dat de samenleving in ons stelt. Daarom handelen wij zorgvuldig en integer in al onze activiteiten. Alle medewerkers van MDL Fonds beschikken over een Verklaring Omtrent het Gedrag (VOG).
MDL Fonds heeft een integriteitsbeleid dat gericht is op het bevorderen van integer gedrag en het beperken van risico’s op ongewenst gedrag. In 2025 is dit beleid volledig herzien, inclusief een analyse van integriteitsrisico’s. Ook is de gedragscode geactualiseerd. Hierin staan de waarden, normen en gedragsregels voor iedereen die bij MDL Fonds betrokken is.
Daarnaast zijn de procedures voor het melden van incidenten aangescherpt. De klachtenregeling voor ongewenste omgangsvormen is geactualiseerd en er is een klokkenluidersregeling vastgesteld. Nieuwe medewerkers volgen als onderdeel van hun onboarding een integriteitstraining, ontwikkeld door Partos en Goede Doelen Nederland.
Schendingen van regels of normen kunnen worden gemeld bij verschillende meldpunten, zoals de leidinggevende of de externe vertrouwenspersoon. In 2025 is er een melding gedaan bij de externe vertrouwenspersoon. Ook is een integriteitsfunctionaris aangesteld.
Moreel beraad
Om integriteit verder te borgen, maakt de organisatie gebruik van verschillende instrumenten die medewerkers ondersteunen bij morele vraagstukken. Zo is er ruimte voor moreel beraad, waarin dilemma’s gezamenlijk worden besproken en vanuit verschillende perspectieven worden gewogen. Dit draagt bij aan bewust handelen en transparante besluitvorming binnen de organisatie. Alle medewerkers van MDL Fonds zijn gedurende 2025 getraind in Morele Oordeelsvorming middels het moreel beraad. Twee van deze medewerkers zullen bovendien in 2026 de opleiding volgen tot begeleider moreel beraad. Zij zullen periodieke besprekingen faciliteren waarin op morele dilemma’s wordt gereflecteerd en moresprudentie kan worden opgebouwd.
Naleving wet- en regelgeving
Het naleven van wet- en regelgeving is een belangrijk onderdeel binnen onze organisatie. In 2025 is hiervoor structureel capaciteit ingericht door het aanstellen van een externe privacy officer. Deze ondersteunt de organisatie bij het actueel houden van de verplichte AVG-documentatie, zoals het verwerkingsregister en het privacybeleid en assisteert bij het afsluiten van verwerkersovereenkomsten en het actualiseren van alle bijbehorende procedures.
Daarnaast fungeert de privacy officer als aanspreekpunt voor medewerkers en adviseert gevraagd en ongevraagd over privacyvraagstukken en ontwikkelingen in wet- en regelgeving. Ook biedt zij waar nodig ondersteuning bij de afhandeling van eventuele datalekken en het versterken van bewustwording binnen de organisatiedoor het verzorgen van interne trainingen.
De Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) en het ervaringsdeskundigenpanel brengen een zwaarwegend advies uit bij de selectie van kwalitatief hoogstaande en maatschappelijk relevante onderzoeken, Daarnaast fungeren zij als klankbord voor de bestuurder en het MT.
De WAR van MDL Fonds bestaat uit Nederlandse artsen en onderzoekers uit verschillende vakgebieden, waardoor alle relevante disciplines rondom MDL-ziekten zijn vertegenwoordigd. De leden zetten zich belangeloos in en nemen voor een periode van drie jaar zitting in de adviesraad. Zij beoordelen de onderzoeksvoorstellen die worden ingediend bij de subsidieronde. Daarnaast kan MDL Fonds de WAR om advies vragen bij andere wetenschappelijke vraagstukken.
In lijn met de missie en visie van MDL Fonds is in 2025 gestart met het verbreden van de samenstelling van de WAR, met meer nadruk op translationeel en klinisch onderzoek. Nieuwe leden worden onder meer geworven via het netwerk van de Nederlandse Vereniging van Gastro-Enterologie (NVGE) en, voor specifieke expertise zoals kindergeneeskunde, via de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Hiermee wordt de aansluiting bij de praktijk en de patiënt verder versterkt.
WAR 2025
Prof. dr. D. Keszthelyi (MUMC) – Voorzitter
Dr. R. Voermans (Amsterdam UMC)
Dr. R. Laheij (Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis)
Dr. A. Bodelier (Amphia)
Prof. dr. ir. E. Kampman (WUR) – vanaf 2025
Prof. dr. J. van Hooft (LUMC)
Dr. D. Leemreis-van Noord (Erasmus MC)
Dr. T. Bisseling (Radboudumc) – vanaf 2025
Dr. E. Tjwa (Radboudumc) – vanaf 2025
Dr. L. Hawinkels (LUMC)
Prof. dr. L. de Ridder (LUMC) – vanaf 2025
Dr. L. Kodach (Antoni van Leeuwenhoek/NKI)
Prof. dr. W. de Jonge (Amsterdam UMC)
Dr. Z. Mujagic (MUMC)
Prof. dr. M. Benninga (Amsterdam UMC)
Prof. dr. J. Samsom (Erasmus MC)
Dr. G. Camps (WUR)
Prof. dr. H. van Santvoort (St. Antonius Ziekenhuis/ UMC Utrecht)
Prof. dr. S. van Mil (UMC Utrecht)
Dr. A. Farina (Amsterdam UMC)
Dr. W. Mesker (LUMC)
Dr. R. Pouw (UMC Utrecht)
Prof. dr. R. Shiri-Sverdlov (MUMC)
Dr. I. van Lijnschoten (PAMM)
Dr. J.W. Haveman (UMCG)
Dr. B. Klarenbeek (Radboudumc)
Dr. E. Zoetendal (WUR)
Prof. dr. R. J. Brummer (Örebro University Zweden)
Dr. P. de Reuver (Radboudumc)
Prof. dr. S. Zhernakova (UMCG)
Dr. M. Guichelaar (Medisch Spectrum Twente)
Dr. G. Koek (MUMC)
Dr. B. Takkenberg (Amsterdam UMC)
Dr. M. Tushuizen (LUMC)
Dr. P. Fockens (Amsterdam UMC)
Wetenschappelijke adviescommissie 2025
De Wetenschappelijke adviescommissie (WAC) is een panel van afgevaardigden vanuit de WAR, dat betrokken was tijdens de laatste ronde van de call.
WAC 2025
Prof. Dr. Daniel Keszthelyi (voorzitter) (MUMC)
Prof. Dr. Janneke Samsom – Erasmus MC
Prof. Dr. Robert Jan Brummer- Örebro Zweden
Dr. Robert Laheij – Elisabeth – TweeSteden Ziekenhuis
Dr. Ineke van Lijnschoten – PAMM
Dr. Tanya Bisseling- (Radboudumc)
Ervaringsdeskundigenpanel
Om te bepalen welke wetenschappelijke onderzoeken in aanmerking komen voor subsidie, legt MDL Fonds aanvragen voor aan het panel van ervaringsdeskundigen. Dit zijn mensen die ervaring hebben met een MDL-aandoening en die onderzoek beoordelen vanuit patiëntperspectief. Zij beoordelen met name de relevantie van het onderzoek voor de patiënt. Om hun ervaringsdeskundigheid professioneel in te zetten, hebben zij een training kunnen volgen, wat zeer positief ontvangen is. Daarnaast is hun aandeel in het stemrecht verhoogd naar 25 procent van het totale honoreringsadvies voor de toekenning van subsidies.
Samenstelling Ervaringsdeskundigenpanel 2025
N. Bakker
S. Dronkers
A. Fischer
M. Gilsing
H. Hardlooper-Doornwaard
S. Kret
R. Lagerweij
J. Pullen
M. Spillekom
K. Van der Meer
J. Verest
MDL Fonds onderhoudt nauwe banden met zorgprofessionals, patiëntenorganisaties en andere stakeholders. Dit gebeurt via structureel overleg, gezamenlijke activiteiten en intensieve samenwerking in het veld.
Een belangrijk moment hiervoor zijn de Digestive Disease Days (DDD), de congresdagen van de Nederlandse Vereniging van Gastro-Enterologie (NVGE). Tijdens deze dagen vindt tweemaal per jaar een bestuursvergadering plaats met de NVGE, de Nederlandse Vereniging voor Hepatologie (NVH) en de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL). Op deze nascholingsdagen zijn MDL-artsen, MDL-verpleegkundigen, GE-chirurgen en hepatologen vertegenwoordigd. De DDD biedt daarnaast ruimte om het werk van MDL Fonds onder de aandacht te brengen via een gemodereerde sessie, een congresstand en bijdragen aan sessies met geselecteerde onderzoeken (top abstract sessies).
Met patiëntenorganisaties vindt tweemaal per jaar een gezamenlijk overleg plaats. Daarnaast is er frequent contact over specifieke thema’s en zijn met diverse organisaties meerjarige samenwerkingsovereenkomsten afgesloten. MDL Fonds is bovendien regelmatig aanwezig bij bijeenkomsten voor hun achterban.
Naast deze overleggen leggen de directeur-bestuurder, managers en medewerkers van Kennis & Innovatie frequent werkbezoeken af aan zorg- en onderzoeksinstellingen in het hele land. Ook vervult MDL Fonds een spilfunctie in diverse consortia en samenwerkingsverbanden, zoals Buikbelang, LIFE/ARREST en Immune Health XL. De intensieve samenwerking leidt tot inzicht in ontwikkelingen in het veld, wat is benut bij de ontwikkeling van de MDL Fonds Call 2026 en de NWO-call.
MDL Fonds werkt actief samen met patiëntenorganisaties, beroepsverenigingen, kenniscentra en andere gezondheidsfondsen om gezamenlijk op te trekken in beleidsbeïnvloeding. Voorbeelden hiervan zijn de lobby voor verlaging van de leeftijd voor het bevolkingsonderzoek darmkanker en de inzet op een gezonde voedselomgeving en alcoholpreventie.
In 2025 heeft MDL Fonds haar beleid voor Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen (MVO) geactualiseerd en vastgesteld. Onze maatschappelijke ambities zijn onlosmakelijk verbonden met onze missie.
Als gezondheidsfonds geven wij in dialoog met onze stakeholders invulling aan milieu-, sociale en economische aspecten van ondernemen, zowel in onze eigen bedrijfsvoering als in de keten waarin wij opereren. Ecologisch richten wij ons op het bevorderen van een duurzame leefomgeving, onder meer door inzet op de eiwittransitie en bewustwording rondom vezelrijke, meer plantaardige voeding. Daarnaast vragen wij, onder meer via aansluiting bij de Maatschappelijke Watercoalitie, aandacht voor schoon water als essentiële voorwaarde voor gezondheid.
MDL Fonds is gevestigd in het Huis voor de Gezondheid in Amersfoort, samen met verscheidene andere gezondheidsfondsen. Het huis streeft naar een bedrijfsvoering die zo min mogelijk belastend is voor het milieu en bijdraagt aan een gezonde samenleving. Dit door interne processen, faciliteiten en samenwerkingen duurzaam in te richten en actief te anticiperen op toekomstige Nederlandse en Europese wet- en regelgeving.
MDL Fonds stimuleert duurzaam en gezond woon-werkverkeer onder medewerkers, onder meer door het aanbieden van een fietsregeling. Hiermee dragen wij bij aan het verminderen van CO₂-uitstoot en verkeersdruk en bevorderen wij de vitaliteit van medewerkers.
Sociaal zetten wij ons in voor gelijke kansen, inclusiviteit en het actief betrekken van patiënten en ervaringsdeskundigen bij onze activiteiten. Wij werken samen met andere gezondheidsfondsen en maatschappelijke partners om gezondheidsverschillen te verkleinen en preventie te bevorderen.
Economisch handelen wij zorgvuldig en transparant met de middelen die ons zijn toevertrouwd. Ons beleggingsbeleid sluit investeringen uit die strijdig zijn met onze missie of schadelijk zijn voor gezondheid, en is gebaseerd op de richtlijnen van Goede Doelen Nederland. Integriteit, interne beheersing en kostenefficiëntie zijn structureel verankerd in onze organisatie.
Ook in onze samenwerkingsrelaties hanteren wij duidelijke maatschappelijke criteria. Wij werken niet samen met organisaties die zijn uitgesloten volgens ons ons beleggingsstatuut. MDL Fonds heeft een Samenwerkingsbeleid bedrijven, waar ook een gedragscode in is opgenomen.
Het realiseren van onze doelstellingen brengt onzekerheden met zich mee die invloed kunnen hebben op resultaten, financiële positie en continuïteit. Daarbij gaan wij zorgvuldig om met de middelen die donateurs ons toevertrouwen en met de inzet van vrijwilligers.
MDL Fonds hanteert een gematigd risicoprofiel en is terughoudend ten aanzien van risico’s die reputatie, integriteit, naleving van wet- en regelgeving en de continuïteit van toegezegde onderzoeksmiddelen kunnen schaden.
Jaarlijks brengen wij de belangrijkste risico’s in kaart. Op basis van kans en impact worden deze gewogen en waar nodig worden beheersmaatregelen genomen. De risicomatrix wordt vastgesteld door het managementteam en jaarlijks besproken met de raad van toezicht.
Economische ontwikkelingen, veranderend geefgedrag en toenemende concurrentie kunnen leiden tot lagere inkomsten uit fondsenwerving. Ook reputatieschade vormt een belangrijk risico, omdat het vertrouwen van donateurs essentieel is voor onze continuïteit.
Daarnaast kunnen personele kwetsbaarheid, zoals ziekteverzuim en krapte op de arbeidsmarkt, en ICT- en cyberrisico’s invloed hebben op de uitvoering van onze werkzaamheden. Frauderisico’s beperken wij via functiescheiding, autorisaties en interne controles. Rollen en bevoegdheden zijn vastgelegd in het financiële systeem en medewerkers beschikken over een Verklaring Omtrent het Gedrag (VOG).
Schommelingen in beleggingsresultaten kunnen invloed hebben op de reserves en onze mogelijkheden om langlopende verplichtingen na te komen. Wij bewaken de continuïteit door inkomsten, reserves en verplichtingen actief te monitoren, inkomstenbronnen te spreiden en het beleggingsbeleid periodiek te evalueren.
In 2025 vroegen met name de personele bezetting en externe economische ontwikkelingen aandacht. Dit heeft geleid tot verdere spreiding van inkomsten, extra aandacht voor duurzame inzetbaarheid van medewerkers en aanscherping van interne beheersmaatregelen.
Onze financiën
Bij MDL Fonds streven wij ernaar een zo groot mogelijk gedeelte van onze inkomsten te besteden aan onze doelstelling: een gezonde buik voor iedereen. In 2025 bedroeg het resultaat voor financiële baten en lasten € 1.066.663. Op onze beleggingen hebben we een mooi resultaat gerealiseerd waardoor we in 2025 op een totaalresultaat van € 1.602.743 uitkwamen. Onze baten bedragen in totaal € 13.300.997 en dat is in lijn met onze begroting van € 13.107.500.
Binnen de baten zien wij een trend van minder machtigingen met een lange looptijd en een hogere voorkeur voor losse giften. Daarnaast zien wij een verschuiving naar nalatenschappen. Vanaf 2024 hanteren we een nieuwe methode voor het waarderen van nalatenschappen, waarbij inkomsten worden opgenomen op het moment dat zij daadwerkelijk worden ontvangen. Omdat de afwikkeling van een nalatenschap vaak meerdere jaren in beslag neemt, kunnen de inkomsten per jaar fluctueren, afhankelijk van de afhandeling van desbetreffende dossiers.
Baten
Dankzij een grote nalatenschap van € 4,7 miljoen, die we over een periode van vijf jaar besteden, konden we in 2025 ruim € 1 miljoen extra investeren in onderzoek naar MDL-aandoeningen. Dit werd mogelijk door een samenwerking met NWO, waarbij NWO naast onze inleg een gelijk bedrag investeerde. Op deze manier ontstaat een hefboomeffect waarmee meer onderzoek voor het MDL-veld mogelijk werd gemaakt. In onze meerjarenstrategie hebben wij de ambitie opgenomen om vergelijkbare samenwerkingen aan te gaan om de impact van onze bestedingen te vergroten.
De wervingskosten bedragen € 1.948.581. Dat is € 40.564 (2%) lager dan begroot. Kosten beheer en administratie betreffen interne beheersing en administratievoering en worden niet toegerekend aan fondsenwerving of doelstellingen. De kosten beheer en administratie bedragen € 922.413 en kwamen daarmee € 135.285 (17%) boven de begroting uit. Een methodiekwijziging zorgt ervoor dat meer kosten zijn gealloceerd aan beheer en administratie ten opzichte van de andere kostencategorieën. Deze wijziging wordt nader gespecificeerd in onze jaarrekening.
Zie de jaarrekening voor een verdere toelichting van de staat van baten en lasten.
Realisatie 2025
Begroting 2025
Begroting 2026
Bestedingspercentages
Als we kijken naar de omvang van onze organisatie, dan zijn we trots op onze bestedingspercentages. Een professionele organisatie vergt een dito staf. Wij lopen soms tegen de grenzen van onze eigen ambities aan. Dat neemt niet weg dat we er alles aan blijven doen om een zo hoog mogelijk doelbestedingspercentage te realiseren en onze ambitie voor 2030 is vastgesteld op 77%. Ons streven is om de verhouding tussen de wervingskosten en de baten uit werving in 2026 onder de 18% te houden.
Zie de jaarrekening voor een verdere toelichting op de bestedingspercentages.
CBF-keurmerk
MDL Fonds heeft de CBF-erkenning gekregen en houdt zich aan de normen die in deze regeling zijn opgenomen. Het CBF-keurmerk is voor MDL Fonds cruciaal. Wij laten ons vanzelfsprekend graag toetsen op doelmatige besteding van gelden en op integriteit, opdat donateurs er zeker van kunnen zijn dat hun donaties optimaal worden besteed. Ons doelbestedingspercentage overschrijdt ruimschoots het door CBF gestelde minimum. We maken dit in één oogopslag duidelijk via het CBF-paspoort op onze website.
Reserves en vermogen
Het eigen vermogen van MDL Fonds is onderverdeeld in reserves en fondsen. Hiermee volgen wij de Handreiking Verantwoord Financieel Beheer van Goede Doelen Nederland én, als erkend goed doel, de kwaliteitseisen van toezichthouder CBF. Met betrekking tot het eigen vermogen van MDL Fonds wordt onderscheid gemaakt tussen bestemde reserves (op basis van een besluit van MDL Fonds gevormd) en bestemde en dus geoormerkte fondsen (door gevers bepaald).
De waardering en onderbouwing van de reserves en vermogen staan in onze jaarrekening op basis van onze grondslagen.
1. Continuïteitsreserve
De continuïteitsreserve heeft als doel de voortgang van de werkzaamheden van MDL Fonds veilig te stellen. De hoogte is gebaseerd op een risicoanalyse. Hierin zijn onder meer het risico op derving van inkomsten door overheidsmaatregelen of veranderend geefgedrag én verhoging van kosten door onverwachte calamiteiten meegenomen. Deze continuïteitsreserve hebben de directeur-bestuurder en de raad van toezicht vastgesteld en bedraagt bij het afsluiten van 2025 € 3.565.000. In onze risicoanalyse maken wij een inschatting van de financiële consequenties van de geïdentificeerde risico’s. De continuïteitsreserve is hierop gebaseerd.
2. Bestemmingsreserves
2.1.Bestemmingsreserveprojecten
De hoogte van deze reserve is aan het einde van 2025 € 3.257.517. Ook in de begroting van 2025 is rekening gehouden met een positief saldo van baten en lasten en als gevolg daarvan een dotatie aan de bestemmingsreserve projecten. Deze dotatie komt voort uit een hoge nalatenschap die verspreid over meerdere jaren wordt uitgekeerd. Deze dotatie zal in de komende jaren worden ingezet voor onze doelstelling. In de meerjarenstrategie 2025-2030 is vastgesteld in welke thema’s we investeren.
2.2. Bestemmingsreserve INZET
De bestemmingsreserve INZET is gecreëerd om toekomstige waardedalingen van de Participatie Coöperatieve INZET I U.A. op te vangen. De hoogte van de reserve bestaat uit de waardering van de participatie aan het einde van het boekjaar en de toegezegde kapitaalinjecties.
3. Overige reserve
De overige reserve is gevormd om toekomstige exploitatieresultaten mee op te vangen en bedraagt aan het einde van 2025 € 200.000.
Beleggingsbeleid
Een onderdeel van ons vermogensbeheer is de investering in een portfolio van effecten, zoals aandelen en obligaties, bedoeld om onze financiële stabiliteit op lange termijn te waarborgen. De gekwalificeerde activa bestaan uit liquide middelen, spaartegoeden en in voldoende mate liquide te maken beleggingen. Deze beleggingen moeten een rendement opleveren dat ervoor zorgt dat het vermogen op langere termijn behouden blijft om zo te kunnen blijven voldoen aan onze doelstellingen. We beleggen ons vermogen op een verantwoorde manier. We streven naar een redelijk rendement met een minimaal aantal risico’s. Bovendien zijn we Socially Responsible Investing (SRI)-proof. Anders gezegd: we beleggen onder andere niet in bedrijven die betrokken zijn bij de tabaks-, alcohol- of fastfoodindustrie. Daarbij beleggen we volgens de uitgangspunten zoals vastgelegd in ons beleggingsstatuut (externe link, opent in nieuw tabblad). Bedrijven die niet passen binnen deze uitgangspunten sluiten we uit.
Beleggen met maatschappelijke impact
Een klein deel van ons vermogen beleggen we in INZET, een seed capital-fonds dat zich richt op jonge sociale ondernemingen die zich met e-health, technologie of een andere vernieuwende aanpak inzetten om het leven van zorgbehoevenden (zoals mensen met een beperking, chronische ziekte en ouderen) leefbaarder te maken. We zijn hiervoor in 2019 een samenwerking aangegaan met andere gezondheidsfondsen, welzijnsfondsen en zorggerelateerde vermogensfondsen. Samen participeren we in het INZET-fonds. In het kader van deze samenwerking hebben we een toezegging gedaan om binnen tien jaar € 350.000 aan kapitaal te verstrekken. Dit past binnen een subsidieregeling van RVO, die de inzet van deze middelen verdubbelt. Op deze manier realiseren we ook via onze beleggingen maatschappelijke impact.
We spreiden de risico’s van beleggen zoveel mogelijk. Dat doen we op verschillende manieren:
- Het beheer van het eigen vermogen besteden we uit aan een professionele vermogensbeheerder (Coöperatieve Rabobank). Daarbij hebben we afspraken vastgelegd over de spreiding van de beleggingen.
- Ons beleggingsbeleid evalueren we jaarlijks, zowel intern als met de externe vermogensbeheerder. Indien nodig wijzigen we ons beleggingsbeleid.
- De korte- en middellange termijnmiddelen houden we deels aan in kortlopende obligaties, deels op een spaarrekening en deels op een bankrekening. Daardoor hebben we voldoende liquide middelen bij een optimaal behoud van reële waarde.
- We hebben een obligatieportefeuille waarbij het doelrisicoprofiel zeer defensief is. De bandbreedte voor de duration binnen deze portefeuille bedraagt 0 tot en met 5 jaar.
- Daarnaast hebben we een gemengde portefeuille met aandelen en obligaties. In deze portefeuille is het doelrisicoprofiel neutraal. De bandbreedte die voor de aandelen wordt gehanteerd ligt tussen de 40% en 60%. Het aandelenbelang bestaat uit duurzame ondernemingen met een solide balans en met een duurzaam competitief voordeel. De kosten van individuele aandelen zijn lager dan bij aandelenfondsen. En op deze manier is de gewenste duurzaamheid volledig te waarborgen.
Het jaar 2025 verliep positief binnen onze portefeuilles. Het MDL Fonds heeft het jaar 2025 afgesloten met een positief nettoresultaat van € 544.694.
Begroting 2026
| Begroot 2026 | |
|---|---|
| Baten | |
| Baten van particulieren | 7.905.000 |
| Baten van bedrijven | 400.000 |
| Baten van loterijorganisaties | 2.280.000 |
| Baten van subsidies van overheden | 87.500 |
| Baten andere organisaties zonder winststreven | 920.000 |
| Som van de geworven baten | 11.592.500 |
| Lasten | |
| Besteed aan doelstellingen | |
| Kennis en innovatie | 3.721.924 |
| Voorlichting en communicatie | 3.790.437 |
| Voorvechterschap | 1.673.807 |
| 9.186.169 | |
| Wervingskosten | 2.074.638 |
| Kosten beheer en administratie | 901.692 |
| Som van de lasten | 12.162.500 |
| Saldo voor financiële baten en lasten | -570.000 |
| Saldo financiële baten en lasten | -30.000 |
| Saldo van baten en lasten | -600.000 |
De begroting 2026 is in december 2025 goedgekeurd door de rvt. Deze begroting sluit af met een negatief saldo van -€ 600.000. Het negatieve resultaat in de begroting is gepland om toegenomen bestemmingsreserve in de afgelopen jaren strategisch in te zetten binnen de meerjarenstrategie 2025-2030. In de begroting 2026 hebben wij de stijgende trend in onze bestedingen aan de doelstellingen voortgezet t.o.v. de begroting uit voorafgaande jaren. Hierin wordt er een verdere invulling gegeven aan de implementatie van onze meerjarenstrategie 2025-2030. Daarnaast ligt de focus op toekomstbestendige inkomstengroei met verhoogde ambitie binnen vermogensfondsen en subsidies om onze inkomstenbronnen te diversifiëren.
Bijlagen
De raad van toezicht (rvt) ziet toe op de realisatie van de strategie en doelstellingen van MDL Fonds, is werkgever van de directeur-bestuurder en houdt toezicht op diens functioneren. De rvt fungeert ook als sparringpartner voor de directeur-bestuurder. Desgevraagd staat zij, in overleg met de directeur-bestuurder, ook leden van het managementteam met raad terzijde. De rvt heeft twee adviserende commissies ingesteld: de auditcommissie (AC) en de benoemings- en remuneratiecommissie (BRC). In 2025 heeft er geen wijziging plaatsgevonden in de samenstelling van de rvt.
Samenstelling van de raad van toezicht per 31 december 2025
- V.M.S. (Viola) Peulen is directeur Marketing, Communicatie en PR bij Fontys Hogeschool. Zij is voorzitter van de rvt en lid van de BRC en daarnaast lid van de Raad van Toezicht bij Mildred Clinics.
Sinds 1 november 2019 in functie.
- Prof. Dr. A.J. (Arjan) Bredenoord is MDL-arts bij het Amsterdam UMC en hoogleraar maag-, darm- en leverziekten (in het bijzonder neurogastroenterologie en motiliteit) aan de Universiteit van Amsterdam. Hij is vicevoorzitter van de rvt en voorzitter van de BRC. Ook is hij bestuurslid van het Europese EoE research Network EUREOS en adviseur van diverse biotechbedrijven, farmaceutische ondernemingen, contract research organizations (CRO’s), investeringsbedrijven en fabrikanten van medische hulpmiddelen.
Sinds 1 juli 2019 in functie.
- J.H. (Hans) Renckens is zelfstandig adviseur en voormalig registeraccountant. Hij is lid van de rvt en voorzitter van de AC.
Sinds 3 juli 2023 in functie.
- Mr. F.A.M. (Frank) van den Heuvel is zelfstandig adviseur Public Affairs en Governance. Hij is lid van de rvt en lid van de AC. Verder is hij voorzitter van de Raad van Commissarissen Midglas NV; vicevoorzitter van de Raad van Commissarissen Centramed; lid van de Raad van Commissarissen Uniper Benelux; lid (extern) van de Raad van Commissarissen coöperatie Vitelia; voorzitter van de Raad van Commissarissen Slibverwerking Noord-Brabant (SNB); vicevoorzitter van de Raad van Toezicht Vereniging Eigen Huis en voorzitter van de Raad van Commissarissen afvalbedrijf Saver.
Sinds 30 september 2024 in functie.
- Dr. M.A.W.P. (Marein) de Jong is programmamanager/adviseur gezonde leefomgeving bij GGD Gooi en Vechtstreek. Zij is lid van de rvt en van de AC. Daarnaast is zij lid van de ZonMw-commissie Pandemische paraatheid en van de ZonMw-commissie Infectieziekten & Resistentie en lid van het patiëntenpanel van de Patiëntenfederatie.
Sinds 1 februari 2024 in functie.
- Mr. J.D. (Joost) Edixhoven is advocaat bij Birkway en lid van de rvt en BRC.
Sinds 1 februari 2024 in functie.
Vergaderingen
De rvt vergaderde in 2025 vijfmaal in aanwezigheid van de directeur-bestuurder, waarvan één vergadering een sessie betrof onder leiding van externen. Naast haar wettelijke taken zoals het goedkeuren van het jaarplan, de begroting, het jaarverslag, de jaarrekening en belangrijke investeringen, lag de focus van de vergaderingen en gesprekken op strategische samenwerkingen, zichtbaarheid van MDL Fonds en van de gegenereerde impact, toekenningen, goedkeuren van het nieuwe directiereglement en WAR reglement, voortgangsrapportages, risicoanalyse en personele bezetting. Daarnaast waren er commissie overleggen en is er een gesprek met de medewerkers geweest middels een medewerker klankbordgroep.
Zelfevaluatie & ontwikkeling raad van toezicht
De rvt heeft een professionaliseringssessie met een externe trainer gevolgd die de opmaat vormde naar de jaarlijkse zelfevaluatie. Actie- en verbeterpunten uit de evaluatie zijn geagendeerd en gedurende het jaar ingebed.
De rvt heeft een eigen reglement, waarin duiding wordt gegeven hoe om te gaan met belangrijke zaken zoals (her)benoeming, taken, stemmen, nevenfuncties en belangenverstrengeling. Dit reglement is in 2025 geactualiseerd om onder andere aan te sluiten bij de nieuwe statuten. De rvt heeft daarnaast een AC reglement en een BRC reglement, die beide ook in 2025 zijn geactualiseerd. Als laatste heeft de RvT een eigen toezichtkader, waarin onder andere aandacht wordt gegeven aan de toezichtvisie, naleving van gedragscodes, permanente educatie en de maatschappelijke doelstelling. Ook deze is in 2025 geactualiseerd.
Auditcommissie (AC)
De auditcommissie vergaderde in 2025 vier keer in het bijzijn van de directeur- bestuurder en boog zich onder meer over de jaarrekening 2024, reguliere managementrapportages, risico- management, beleggingsbeleid, bedrijfsvoering en de begroting 2026.
Benoemings- en Remuneratiecommissie (BRC)
De benoemings- en remuneratiecommissie heeft eenmaal overleg gevoerd, om het jaargesprek met de directeur-bestuurder en de eigen zelfevaluatie voor te bereiden. Daarnaast voerde deze commissie regelmatige gesprekken met de directeur-bestuurder, waaronder ook het jaargesprek, waarin een advies aan de rvt wordt gevormd over de directeursbeloning aan de hand van de regeling beloning directeuren van goede doelen.
Onkostenvergoeding
Alle leden van de rvt vervullen hun rol vrijwillig en ontvangen geen bezoldiging. De leden hebben recht op een vergoeding van reiskosten en overige onkosten. Hiervan is in 2025 geen gebruik gemaakt.
